Graden av rimlig acceptans?

Jag drömmer så härligt ibland! Gör ni det också?

Inatt drömde jag att mitt barns ponny hade stuckit sin väg, och var på väg i snabb galopp, bort från oss. Jag drog min häst ett steg mot mig för att kunna komma upp på dess varma rygg, bedömde lutningen utför på det långa fältet och visste att det fanns en risk för att gå omkull i det saftiga gräset.

Jag hade inga tyglar, ingen sadel, bara ett grimskaft; visste att det handlade om min kontroll, om min balans och om mitt samspel med min häst och vår gemensamma instinkt.

....mmm...mysigt om man vill pyssla med psykoanalys...

Så satte jag av i ösgalopp och hann snart ifatt den lilla ponnyn, som jag fångade in och ledde hem.
"Hem" var något jag var mycket lycklig över i drömmen, jag planerade för vilka höns jag skulle ha och vilka andra djur som skulle få bo i stallet. Någonstans smög en tanke in i drömmen att jag inte skulle göra det för svårt för mig -för jag var ju lite sjuk- men efter en stund i den härliga drömmen vaknade jag.

Jag vaknade upp till min egen, personliga mardröm. Och där är jag inte lite sjuk. Den mardrömmen pågår varje vaken stund.
Det förväntas av mig att jag ska "acceptera", nå acceptans, ta en stund i taget. Annars är man ju inte STARK!?! Jo, ser ni, det var det som fällde mig! Till och med jag fick bita i det sura äpplet och inse att jag måste vara svag ibland. Det krävdes att jag skulle smälla i väggen genom ett brak och en kraftig utmattningsdepression -så den läxan lärde jag mig grundligt och väl.

Vilken stund ska jag ta i taget? Vilket "nu" talar vi om här?

Jag är inte dum.
Jag vet hur man använder sig av mindfulness, det är bara det populära ordet på något som är mig bekant sedan lång tid tillbaka i mitt liv. Jag faller ju under kategorin känslomänniska, som en psykolog skulle kalla det; en "A-personlighet", och det svindlande nuet har fört bort mig på skimrande vingar under hela mitt liv!
Bland annat med hästarna. Senare när barnen kom. Alltid med jord och med växter och natur.
Jag vet hur "man tar ner andningen i magen". Jag kan falla i djup meditation sedan tonåren.
Jag vet hur man utstår smärta, gnagande svår smärta eller slitande svår smärta.
Men mitt problem är att jag inte har något "nu". Det faller genom mina fingrar. Varje dag försvinner mitt nu.

Hur ska jag då kunna ta hand om det?

När glimtarna av lycka blir så försvinnande få, du klamrar dig vid dem, du binder dig fast i upplevelsen med de starkaste bojor du orkar bära; och när du gjort det så ser du att du ändå står i kvicksand.
Sorg är något som river och sliter och gör så förbannat ont. Långt bortom den fysiska existensen. Känslan av att bara falla och falla kan inte förklaras för den som inte upplevt den. Det är en klen tröst, men ändå en tröst, när man möter "förstårsigpåare" som kommer med kloka ord.
Att falla, vara medveten om att man gör det (och att ingenting blir bättre av det), men att fallet inte kan hejdas för det är ditt liv du sörjer. Tillvaron. Det så omtalade nuet. Kärleken. Allt som du berövas. I mitt fall chansen att få fightas.
Om du älskar ditt liv, om du lärt dig älska det trots dess skavanker, misslyckanden och tillkortakommanden, så har du ju ingenting att sörja? Det är där jag faller in i cirkeln jag inte kan komma ur. Om jag nu tar mitt nu, det försvinnande lilla som är något att ha, då sörjer jag ju det likväl? Mitt personliga moment 22.

Din läkare stänger ner datorn efter arbetsdagen och går hem från jobbet. Till sin familj, till sitt "friska" liv. Inte ens din läkare har varit där du är.
Du är en patient. Du är någon som ber, som räcker fram händerna likt en tiggare under sin filt utanför mataffären, precis lika förtvivlad men bara av andra orsaker. Likväl, båda någon som berövats sin rätt att leva ett gott liv. Och ber, ber så vördnadsfullt, hjälp mig!

Ilskan går bredvid sorgen och tillsammans kan de lätt bilda pakt och gå över till bitterhet.

Min maktlöshet är tusen gånger värre än min rädsla.

Min största rädsla är maktlöshet.

Vi är alla olika.
Det finns människor som är ganska förnöjda, som kräver inte så mycket, som inte vill så mycket, som mår bra av rutin och trygghet. Som är nöjda med de besked sjukvården ger och väljer att lita till dem. Som tar dagen lite som den kommer. Det är fint, det med. Gud har skapat oss olika.

Jag är bara inte en av deras skara. Jag vill -vidare- och har all denna kreativitet och bångstyrighet som måste ut-
-varför?-
...för att den är jag.

Jag gick och lade mig direkt efter frukosten idag eftersom jag hade blivit så trött av att gå upp och göra morgonrutinerna och dessutom har en värkdag där medicinerna inte riktigt hjälper. Jag dör hela tiden en liten bit inför alla dem som är omkring mig och ingen förstår det. Inte ens min familj eller mina vänner fattar det. Ibland, bara ibland är jag rädd, för jag tror att barnen förstår det.
Jag skriver det till er här, genom detta forum, kanske någon av er förstår?
Allt oftare, ja, det har blivit dagligen nu, lägger jag mig under dagtid för jag orkar inte vara uppe mer. Påskafton spenderade jag på akuten och man tyckte att man hade bra koll på mina jobbiga andningssvårigheter och bröstsmärtor efter att ha tagit EKG i en minut gånger tre under viloläge och efter att ha stoppat i mig en stesolid, samt tagit lite blodprover. Hb på 80, det är ju lysande. Pk för högt sen flera veckor, men nja...inga hjärtparametrar som hojtar till, inte.

Min kropp är expert på att vara dödligt frisk. Sen får folk säga vad de vill. Jag bor i den.

Hallå!?! Vad vet ni om vad som händer i min kropp när jag då i kontrast till vila försöker att anstränga mig kroppsligt, för att inte gå ner mig helt och hålla upp någon form av muskelmassa vilken jag nu rasande snabbt förlorar? När det gör så ont över bröstet, som ett band dras åt, ett skärp av läder, att till och med jag blir rädd? Hur mår mitt hjärta då? Varför kan jag inte andas ordentligt? Ska jag sluta kämpa? Och tro på ER?

VAR

INTRACELLULÄRT

FINNS 15 KG VÄTSKA

HUR MÅR MITT LYMFSYSTEM 

VARFÖR?

OCH SIST MEN INTE MINST:

VAD GÖR VI ÅT DET?


...JAG GÖR VAD SOM HELST!

Dessutom har jag ju en komplicerad anamnes, och ska ju ändå dö...så varför lägga energi? Alla mina kilon av vätska som hindrar mig att orka, och faktumet att jag nu knappt får luft ens när jag är stilla, det bortförklarades med att det förmodligen är en biverkan på någon medicin.

Det händer att man träffar på dessa (oftast över-)läkare, som stagnerat i sin roll -säkert kompetenta och intelligenta- men som för en ren monolog utifrån sina noggrant utmätta parametrar och som inte är öppna för

a). diskussion eller input från patienten (de förväntar sig mottagande som av den mer förnöjsamma personlighetstypen jag beskrev ovan, gärna med lite vördnad som garnityr på det hela)

b). förlitar sig helt på sin mångåriga erfarenhet och sannolikhetsinlärning

c). inte nödvändigtvis håller sig a´jour

d). kan vara helt livsfarliga för en patient med komplicerade sjukdomstillstånd i kroppen (vis av egen erfarenhet, bedömningar som kostat mig så mycket i form av lidande)

Jag skickades hem med uppmuntran att lägga av med en av mina mediciner. Hade svårt att hitta något som helst belägg för att den medicinen de facto ger så kraftigt ödem. Det närmaste var väl Angioödem och det verkar ju drabba snarare en kroppsdel mycket snabbt och kraftigt än hela kroppen och mellan cellerna. Jag sökte kring medicinen på nätet i två timmar och följde upp varenda tråd. Däremot hittade jag en hel del annat (vill helst inte läsa om biverkningar annars) och ställer nu frågan likväl varför man satt in denna medicin, som man definitivt inte ska ge till patienter med dålig leverfunktion (och det är en del av vad jag har, i kombination med ventromboserna). Jag höll god min under interaktionen med läkaren på akuten, vis av erfarenhet att man kommer ingenvart med en "stängd" läkare som har bestämt sig för att du är underordnad andra, viktigare "saker". Som mer än gärna skjutsar bollen vidare till någon annan.
Jag ville tydliggöra, ville ha i journalen att jag inte vill att några beslut tas utan min hematologs medgivande, men läkaren hade vaxproppar i öronen ty det gick hen helt förbi. Så det första jag får göra efter helgen är att sätta mig i telefonköer och åka till sjukhuset för att

a). fastslå vilken medicin som ska ersätta den gamla, få den utskriven, hämta den blablabla

b). ta reda på vilka biverkningar jag kan förvänta mig av utsättningen och hur jag bäst ska tackla dem, tydligen kan man få krampanfall -vilket ju vore fullkomligt lysande i kombination med andnöd

c). ta reda på hur utsättningen av den gamla medicinen interagerar med tex Waranet, i realiteten genom minst två PK-prov nästa vecka,

d). det viktigaste: kontakta hematolog som godkänner den redan gjorda ändringen (vem bär nu ansvaret om något går fel, innan denne har fått informationen)?

Jag skriver det här, så vet alla, ha ha!!! Jag älskar att leva i ett fritt land. Ni vet vem som ska hängas och stenas a´la ett icke fritt land, om något händer mig. Att jag inte ville att man gjorde något utan att kontakta jouren på hematologen där man behandlar min cancersjukdom. Ett telefonsamtal bort. Ett litet människoliv. Med fyra barn.
Men man ringde inte.
Jag har ju varit där förr. Jag sa:

"ni FÅR aaabsolut inte sätta in Cyklokapron för jag får blodproppar, ni, aaaaah, jag har APC-resistens....dubbel...och MPN....ni måste! måste! måste! ringa min hematolog, aaaah!!! -visst, visst, jag har ringt bakjouren ja jag har ringt nu det är godkänt, vi sätter in det så blir det snart bättre ta dem tre dar så vi skickar hem dig nu varpå jag ligger kommande natt på golvet i något som bäst beskrivs som födslovärkar gånger tre i en djup ventrombos, den blir jag aldrig av med, den blev kronisk, så förlåt om jag är obekväm, förlåt om jag ifrågasätter, det handlar om att rädda mig själv, eller den lilla bit som är kvar av mig"

e). själv hålla noggrann koll på om något händer. Svullnar jag mer nu, efter att man även satt ut den dubbla diuretikan (har redan idag svullnat betydligt i ansikte och händer och fötter)....ja, då slutar jag väl andas till slut. Jag vaknar ju redan på nätterna av att jag drömmer att jag kvävs och har då inte dragit något andetag.

 Har man dessutom gått ner i en depression (eller två hihi), så finns det så många oförståndiga människor som inte förstår att man gjorde det på grund av sin starka person, som höll ut längre än vad som är mänskligt. Och om dessa papper ligger samlade i din journal, att du äter antidepressiva eller, gud förbjude, har varit inlagd på en psykiatrisk avdelning, då är det lite lättare att bortfärda hen som "lite inbillningsssjuk". Eller hur? Jag tror inte att jag med mitt IQ någonsin hade planerat för att bli intagen på psyk? Så döm mig inte förrän du varit i mina skor.
Tackar ofta Gud att jag har en hematolog som äger fri tillgång till båda sina begåvade hjärnhalvor. Som står ut med att jag vill vara delaktig i mitt eget liv.
Det och att mina barn är friska är de saker jag oftast tackar Gud för.
Ibland tackar jag för att jag trots allt finns här.
Men jag kan inte hjälpa...mina funderingar går kring min uppfattning att det onda som drabbar oss kommer till genom kaosteorin, och att Gud inte vill ha det så, men trots allt, finns det en mening med att lida? Följaktligen ställer jag frågan till mig själv om inte Gud vill att jag ska göra det jag kan med de små verktyg jag har, och jag försöker, GUD ska veta att jag försöker, men det räcker inte för mig. Jag borde kanske fötts med en mindre lust på livet, en segare hjärna och en mindre kämparglöd -så kanske jag lättare hade kunnat finna mig i att långsamt blekna bort från denna värld?

Påskafton på akuten...Tjocka jag som vaknade upp dagen efter och delade med mig av mitt sura humör på sociala medier, varpå så många människor kom med uppmuntrande ord. Jag måste tillstå att jag har återfått min tro på att det finns många fina människor som bryr sig -på grund av att de är starka nog att inte sätta sig på dem som visar sig svagare. Samtidigt som jag själv genomgått en fundamental metamorfos; från att ha varit järnstark till att faktiskt våga vara sårbar. Därigenom har jag också bjudit in dessa människor i mitt liv. De som inte bara tar av mig, utan också ger tillbaka. Det är härligt i all bedrövelse, tycker jag.

Jag kan bara hoppas att jag märker någon skillnad genom medicinändringen för just nu har jag faktiskt inget liv. Diuretika och extremkost har inte gjort någon skillnad på länge, annat än att jag är uttorkad, aldrig kissar och har daglig huvudvärk. Magen fungerar inte alls.Vätskan i min kropp ses under huden som små inkapslade kullar av celluliter (vilket jag aldrig någonsin haft), ansiktet svullnar alltmer och alla kläder, strumpor och smycken gör ont. Ibland kommer min man och ska massera mina axlar lite, av ren vana, och då skriker jag till för huden ömmar så.

Jag har ingen vardag eller möjlighet att sträva efter något, vilket är så viktigt för mig.
Hade man sagt: nu ska vi operera din hjärna. Du kanske överlever, eller du blir ett kolli, men nu gör vi det.
Gissa vad jag hade fokuserat på? Alla som känner mig det minsta vet hur jag hade tacklat detta.
Detta MÅL.
Men jag står utan mål och mening. Jag blir bara sämre.
Men inte tillräckligt mycket sämre på DIPPS-skalan för att få fightas.
Och jag är i sanning nu rädd att när dagen kommer är min livslust redan slut. För den rinner ut nu.

När jag inte kan berätta en saga för min pojke utan att bli andfådd.
När jag inte orkar följa med barnen på deras aktiviteter, möjligtvis åka ut på byn med dem ibland under noggrann smärtlindring.
När nu alla mina drömmar, mål och livsglädje tas i från mig, bit för bit.
När jag inser att jag inte orkar med min älskade trädgård längre. Jag får sitta och se den växa igen, den som jag älskar så. Orkar inte lyfta en tredjedels säck med jord, borde vara kul för folk att se på mig; hur jag patetiskt försöker dona ute samtidigt som jag andas som om jag just haft jordens bästa sex.
Hästarna som jag inte fick skaffa gör fortfarande så ont, jag kämpade så för det. Jag cyklade som nioårig flicka sex kilometer ut i mörka skogen för att mocka skit i ett avelsstall för att komma närmre min dröm, då jag inte fick gå på ridskola. Det är bara en av de saker jag eftersträvat med målmedvetenhet.

Jag kan ta det, den acceptansen kan jag nå, jag lovar att jag kan känna den, OM DET FINNS NÅGOT SOM RÄTTFÄRDIGAR DET.

Att bli så här sjuk och förlora sitt liv, utan att ens få gå en rond med allt jävlaranamma man har, bara meningslöst lidande -det är det som dödar mig. Kanske innan sjukdomen i realiteten gör det, för det dödar mitt hjärta.

Den dagen kommer då barnen och/eller mannen tröttnar på mamma som alltid är sjuk.
Om inte sorgen, smärtan eller bitterheten eller båda har tagit mig först.

Den som fortsätter att dela med sig av sina tankar här, är en liten del av den starka kvinna jag var.

Tack för att ni lyssnar!
Jag blir jätteglad för feedback på mina tankar! En del vill inte skriva här, ni kan nå mig genom

frida.hammarsten@outlook.com

Påskpussar från Frida