Väntan;en av mina utmaningar/veckans värsta gnäll...

Hej!

Om ni inte gillar gnäll så hoppa över att läsa dagens blogginlägg.
För nu är jag riktigt gnällig, det vill jag lova! Jag tror nästan att jag tar priset!

  Jag fick inte något egentligt svar från undersökningarna, det svar jag väntade på under förra veckan. Hade laddat för det -samtidigt som jag nogsamt försökte att inte ta ut någonting i förskott. 

Jag lider verkligen av att vänta, eftersom jag är av den otåliga typen. Och vänta är det enda jag gör. HELA TIDEN. VÄNTAR. VÄNTAR. Väntar på en SCT. Väntar på normalisering av tillvaron. Väntar, antar jag, på någon form av framtidstro?

Vad gäller det viktiga svaret så krävs det ytterligare undersökningar för att man med största sannolikhet ska kunna säga vad det är man ser på ultraljuden. 100% säker kan man aldrig bli, eftersom förändringen på min lever sitter för illa till för att möjliggöra en biopsi. Givetvis. Otur är min följeslagare och oinbjudne gäst.

Blodproven som jag lämnat, som kan fungera som cancermarkörer, de pekade åt rätt håll, dock! Får väl vara tacksam för det, antar jag. I en tillvaro där allt annat är åt skogen.

Denna vecka kommer byggas upp av 3 sjukhusbesök (minst) samt ett längre tandläkarbesök med ett av barnen; alltså blir det minst fyra rundor till sjukhuset. 

Jag börjar nu känna riktig aversion inför dessa besök. Jag svär för mig själv och är sur när jag cirklar runt parkeringen som alltid är smockfull och där jag dessutom ska kunna passa in min stora 7-sitsiga bil med små marginaler. Sedan in och anmäla sig och inte sällan är det kö. Har jag "bara" blodprover att lämna kan jag få vänta allt mellan tre och 60 minuter. Eller så är det en jobbig undersökning, en sån som förstör resten av dagen och kanske även dagen därpå, -som till exempel att ligga på en hård röntgenbrits i 45 min. Inte så svårt att förstå att man tycker större delen av tillvaron är rätt meningslös -när man måste lägga sin pytte, pyttelilla energi på alla sådana här besök? Visst, det tjänar ingenting till att lägga sin energi på att vara negativ, men just nu är jag bara så trött på hela skiten för att vara ärlig. Tror vem som helst hade känt så efter månader av brist på framsteg, snarare med bakslag.

En av mina vackra tulpansorter, som snart kommer upp!

Det finns givetvis olika vägar att gå framåt. Många av dessa är redan "stängda". 

Till exempel kan jag förmodligen aldrig sluta med blodförtunnande. De nya typer av dessa mediciner som nu kommer ut på marknaden är för osäkra för mig. Det är därför jag måste kolla upp värdet av min blodförtunning (PK) minst en gång i veckan. Det vanliga är att man kollar det kanske någon gång i månaden eller ett par gånger per halvår. 

Redan här börjar ju humöret att härskna.

Det spelar ingen roll att jag varit ytterligt noggrann med kosten, mitt PK-värde åker berg-och dalbana. Jämt.

Även om jag skulle bli botad och helt frisk, vilket vore en extrem tur i sig, så är jag fortfarande för alltid predisponerad att få tromboser.

Jag kommer alltid att behöva vaccin etc eftersom jag saknar mjälte.

Min mage kommer förmodligen aldrig att fungera optimalt, det finns en minimal chans att propparna löser upp sig, men hittills pekar ingenting på att något sådant sker.

Min lever är inte ok. Vet inte om den någonsin kan återhämta sig.

Min värk är ett frågetecken. Hur mycket kommer av cancern och hur stor del är fibromyalgi? Kan jag bli bättre? Ska jag tanka morfin in i min kropp så länge jag lever?

OK. ALLT OVAN VET JAG: DET LEVER JAG MED. JAG LEVER OCKSÅ MED VETSKAPEN OM ATT JAG HAR EN DÖDLIG BLODCANCER OVANPÅ MIN VÄRK. JAG KAN FIXA DET.

MEN:

Nu samlar jag så mycket vätska i kroppen att jag nästan väger lika mycket som jag gjorde som höggravid. 

Svullnaden i kroppen gör att jag är fruktansvärt öm över huden. Det gör ont att kramas! Ont med den lättaste av beröring (och då kan ni ju tänka er hur det känns med en behå på sig eller ett par jeans -eller ens hur öm man blir där strumporna suttit, där blir en grop som är kvar jättelänge). Min byst gör jätte, jätteont.

Jag har varit så otroligt noggrann med kosten och verkligen gjort mitt bästa. I många månader har jag kämpat på. Jag har pushat mig och jag har gått med stegräknare för att försöka hålla kroppen igång, fastän jag blir yr och tappar andan hela tiden. Tappar andan när jag äter eller pratar ibland. Det är ju inte klokt. Pulsen bankar i öronen och det susar i huvudet. Men jag går bara upp, upp, upp i vätska, eller vad det nu är som väger. Fett kan det inte ju vara, jag äter så bra mat, även om man tar med i beräkningen att jag bränner få kalorier i mitt nuvarande skick. Igår gick jag upp ett halvt kilo på ett dygn.

Allting är jobbigt. Framförallt för att jag har svårt att få luft. Stiga ur bilen är en sådan sak. Jag känner mig som ett hus. Eller kanske en flåsande flodhäst.

Hänger kvar på yogan, går 2-3 ggr/vecka för den känns nu verkligen som en livlina. Jag skulle verkligen bryta ihop om jag inte fick den meditativa avslappningen och smärtlindringen nu. Man kan säga att yogan är ett rent BEHOV just nu.  

Men i helgen som gick så kokade ändå allting över och jag lipade mig igenom stora delar av den. Försökte dra mig undan mycket, men ändå förklara så gott det gick för barnen, att jag är trött och ledsen för att jag kämpar och inget verkar just nu vilja vända till det positiva. Det är viktigt att inte försöka att ljuga för dem. Smärta är en del av livet och att visa sina känslor bör bejakas. 

Ja, fy vad jag grät. Ni vet, kanske, när man gråter tills man verkligen inte har några tårar kvar, man gör bara konstiga ljud som kommer ur den smärta man känner inom sig. Det är tungt nu. 

Jag behöver så lite av något positivt för att orka något lite till. Som att jag skulle märka av att jag blev av med något av vikten genom all energi jag lägger på att tillaga nyttig mat (trots att jag nu är såååå trött). Eller att jag skulle märka att min kropp stärktes av min ansträngning. Men ingenting sådant i sikte. 

Så, ja, jag är mänsklig och jag tycker förbannat synd om mig själv just nu. Trampar kvicksand.

Men det finns några människor omkring mig som ger mig av sin omtanke och energi. Det hjälper mer än man tror. Den här gången var det högst påtagligt. Jag var nere på botten och vände, men fick omtanke från olika håll när jag behövde det. Tack till ni söta som fanns där! Änglar finns!

Vita narcisser -snart i en rabatt nära mej!

Nu kan jag ta nya tag. Glad är jag inte, jag mår jättedåligt och jag sörjer att min kropp är som den är, men vad ska jag kunna göra -som jag inte redan gjort? Jag rår ju inte.

Tar ändå ett nytt grepp genom att även avstå gris-och nötkött ett tag för att se om det påverkar något. Jag har ju varit helvegetarian förr, och framförallt griskött kan jag avstå hur lätt som helst. 

Tyvärr är min känsla stark att något är "fel" ytterligare någonstans i kroppens system, och hittills har jag aldrig misstagit mig. Inte en enda gång. Min intuition är stark.

...så jag är lite, lite rädd just nu. Min kropp kan ju vara så fin och frisk på alla prover och samtidigt husera de mest livsfarliga komplikationer. Been there, done that! Flera gånger om. 

Ja, så krasst är läget just nu. Försöker att glädja mig åt vårens antågande och annat, men det är svårt just nu. Det är lätt att hamna i tankemönstret; "men jag kan ju ändå inte....men jag orkar ju ändå inte...vad spelar det för roll att jag ens försöker"? Är inte sugen på semestern ens, för jag fattar inte hur den ska gå till? Så dålig är jag nu.

Men jag ger mig inte. Jag njuter ju av mina underbara barn och försöker att orka med att busa med dem och ge dem kreativitet i livet. Lantfrid finns fortfarande kvar (min andra blogg), även om jag var rädd att jag skulle behöva lägga ner. Något måste jag ju ha att visa om man säger så, annars blir den ju meningslös. Måla och fixa med antika möbler orkar jag inte mer. Inte möblera om, tapetsera, sy och greja. Men det ska mycket till för att jag ska lämna in, nu virkar och målar jag tavlor istället, eftersom jag inte orkar annat!

Blommor skapas på löpande band

En av mina tokigheter av garn och virkkrok

...jag hoppas att inte gnälla så mycket nästa gång...att jag har bättre nyheter...och att jag har några saker att glädja mig åt, som jag också kan dela med mig av...

Jag har faktiskt något roligt som jag har pressat in denna vecka, visst blir det riktigt, riktigt tufft för mig att orka med det -men jag ska BANNE mej ha lite kul också!



Varma kramar,

// Frida