Nuet i min hand...

Ja, vart tog den här veckan egentligen vägen?

Det känns som om jag har sovit igen ett halvår, minst. Så trött, så trött, att jag bara vill lägga mig och vila mest hela tiden. Kanske beror det på att jag fått sova endast två hela nätter på nio dagar? Ha,ha, ja det kan ju vara det, allt!

Min värk kräver nu allt större medicinsk insats. Jag har hamnat i en ond cirkel, där jag har för mycket smärta för att vara igång, på benen -och det påföljande sängliggandet gör mig allt mer smärtpåverkad och allt sämre. Så nu har jag ökat morfinet rejält och det hjälper väl till viss del...

Dock har alla dessa sömnlösa nätter gjort att jag har "vänt på dygnet". Vid den här tiden, kring klockan tolv-ett på natten, är jag pigg som en lärka; och på morgonen är jag så sömnig att jag har mycket svårt att komma upp.

   Till min glädje och efter att ha roddat för det, har jag nu åter blivit insatt på Inderal, som ska minska trycket i mina vener och varicerna i halsen. Så obeskrivligt skönt! 

Det har INTE varit roligt att ha detta övertryck sprängandes i halsen och en puls som fullkomligt stenhårt trycker och dunkar i solar plexus, spränger i mina öron. Jag sade detta till min dåvarande läkare, när medicinen sattes ut, men hen tog tyvärr inte någon notis.
Tänk om jag sluppit de otäcka varicerna, om jag hade fått fortsätta med Inderalen?

Ja, ja, det som är gjort, är gjort. Det är DÅTID. Jag måste "vara" NU.

Redan första kvällen medicinen blev återinsatt (igår), minskade trycket igen. Det gör det lite lättare att slappna av och jag kunde faktiskt somna! Dessutom har min cancermedicin Jakavi höjts något, vilket jag hoppas kommer att hjälpa ytterligare mot dessa djävulska, djupa led- och skelettsmärtor.

De är omänskliga.

De TÄR på min själ.

De fjättrar mitt sinne i tunga bojor och tvingar mig till ett liv där jag är inaktiv, något som står i rak motsats till precis allt, som är jag!

Mitt sinne är sprudlande kreativt -men min kropp hänger inte med. Jag finner mig därför ganska handlingsförlamad. Yogan klarar jag inte av just nu, jag blir yr och svimfärdig av andningsövningarna och har därtill noll kondition. Det är synd, men så är det. Det man inte kan förändra bör man ju inte lägga energi på, eller hur?

Det jag kan göra är att ta en dag i sänder, ibland bara en minut. Jag kan försöka att planera in saker som får mig glad och försöka att inte bli ledsen (eller arg på mig själv!) när jag inte klarar av dem.
I veckan som gick fick jag besök av en vän och det piggade upp. Jag behöver ju det sociala livet!

Jag har också ägnat en del av min tid till att fortsätta att skriva på min bok. Det påverkar mig att gå igenom alltihop igen, hela min sorgliga historia -men jag har lovat mig själv att ro detta projekt i land, och så skall det också bli!

De små stunderna som solen skiner in över mitt ansikte, de stjäl jag. De små stunderna då min lille son kryper intill mig och ger mig en blöt puss, då njuter jag av att finnas här. Jag har ett ansvar att försöka att göra det bästa av min situation, och det enda jag kan göra är att befinna mig i nuet så gott jag kan.

En stamcellstransplantation lurar som en retfull hägring i framtiden, det är inte min tur än. Jag kan bara hoppas att jag inte drar på mig så många livslånga komplikationer under den tid jag väntar, att slutresultatet av kampen som kommer ändå inte kan ge mig en chans att få ett "någorlunda" liv.

Men se där -nu är jag i framtiden och det hjälper mig inte ett dugg!

Vi som kämpar har också fått ett utmärkt redskap för att kunna skapa oss en lycklig tillvaro, för om vi kan, om vi verkligen försöker -så har vi verkligen fått verktygen för att kunna ta nuet i vår hand.

Allt gott till dig,

kramar från Frida

Jämna plågor och på det lite skrämselhicka!

Mina vänner,

...hoppas ni har en mysig söndagskväll! 

...och att det inte har regnat och varit lika kallt och rysligt hos er, som det har varit hos oss.

   Denna dag blev en dag i sängen för min del. Eftersom vädret var som jag beskrev ovan, så gjorde det väl ingenting, egentligen! 

Jag är också mycket trött efter att ha varit aktiv i veckan, på ett sätt som det var längesedan jag var. Har grejat omkring med min hobby, heminredning, och det resulterade i inflammation där högerarmen möter skuldran. Smärtan som strålar i mina ben är inte kul. Tji fick jag!

   Jag blöder nu, någonstans inuti magen, och det smärtar som om att någonting därinne sticker mig. Ja, just så känns det. Det var bara att "gilla läget" i morse och bädda ner sig under täcket igen! 

Sådana dagar får man inte vara arg på sig själv, förut var jag väldigt mycket på det viset. 

Frustrerad. 

Men jag antar att jag har lärt mig några nyttiga läxor under min resa. Det som är, det är, och det ska man inte sörja. Man ska vara tacksam, för trots allt är det ju så mycket som kunde vara värre. Jag är ju sjukskriven. Jag kan stanna i sängen i en vecka om jag måste! 

Vi överlever det. 

Även om det nu nödvändigtvis "inte är kul".

Jag orkar dock inte åka in och sätta mig på akuten, det känns bara som om att jag är i vägen där, med min lååånga anamnes som kan få vem som helst att börja gäspa. 

Livet är lite av en ständig balansgång: 

Först och främst, den dagliga och ständiga kampen; hur mycket vågar jag göra med min kropp?

Var går den fina, näst intill oupptäckbara gränsen emellan att försöka vara aktiv och bygga upp kroppen, att behålla någon form av muskelmassa, och det lilla, lilla övertramp som kan göra den så väldigt illa istället?

Hur viktigt är det att göra sådant som själen mår bra av, även om det innebär fysisk smärta?

När är det bråttom att få läkarvård?

Jag tar alltid utgångspunkten att känna efter hur mitt allmäntillstånd är. Om jag inte själv lyssnar inåt så gör jag mig själv en mycket stor otjänst.

Vad säger min intuition?

Min intuition har till denna dag aldrig någonsin svikit mig. Men det har däremot läkare gjort. Jag har också haft turen att stöta på några läkare som är inkännande och duktiga, och det har jag också sagt dem. Jag minns särskilt en, han blev så "halleluja"-glad!!! Hur ofta hade han fått  höra att han är en jättego´ människa som gör ett jättebra jobb -istället för att alltid lyssna på folks gnäll? 

Det betyder så otroligt mycket med en bra läkare i det utsatta underläge man är i, som patient. Så när du har turen att stöta på en, lova att hålla fast vid denne! 

Min läkare skulle vilja att jag åkte in till akuten ikväll, det vet jag allt, mycket väl... 

Men det finns så lite man kan göra för mig där inne på sjukhuset, och jag är lite besviken och ledsen över att man inte kommunicerar bättre med den specialist som jag nu har på en annan ort. 

   Hur jag än försöker att trycka på och insistera, när jag ligger där under tre gula filtar och mår pyton, så verkar man inte ta på allvar, det att min specialist eller dennes jour bör vara inblandade. 

I ALLT SOM RÖR MIG! 

Är det någon form av missriktad yrkesstolthet, likt den jag stött på tidigare, att "vi klarar allt av dig själva, här hos oss"? ...eller är det bara på grund av att man har för lite tid för att hinna ringa ett telefonsamtal? ETT samtal?

   Icke att förglömma de felbehandlingar som resulterat i dyrt, personligt lidande. 

Jo, jag erkänner villigt här och nu -att jag fortfarande är förbannad och egentligen ska det inte få ta mer energi från mig. Men jag är inte riktigt framme i bearbetningen av detta.

Jag vet att jag har mer att smälta och jobba med, kring dessa känslor.

Fel medicin, samt en för mig alldeles för obeprövad och osäker medicin som skulle agera blodförtunnande (som jag aldrig skulle satts in på) -och de två stora blodpropparna var sedan ett faktum. 

Ett faktum som dagligen sabbar min matsmältning, mitt cirkulationssystem och annat, som till exempel att det bildats varicer i halsen (som kan liknas vid livsfarliga åderbråck i strupen). 

Jobbiga undersökningar och ett "ständigt hot", upplever jag. JAG får leva med detta.

   Jag har blivit tillsagd att omedelbart ringa ambulans om jag börjar kräkas blod eller liknande. 

Jag vet också att om man blöder rejält, då går kroppen in i en slags "slow mode", man blir kallsvettig, yr och svag. 

Då brinner det verkligen i knutarna att få läkarvård. Jag står ju på flera blodförtunnande mediciner, så att blöda ymnigt är direkt livshotande. Då måste antidot in mot Waranet, liksom andra snabba resurser.

Så...idag balanserar jag kanske lite mer vingligt än vanligt, på den tunna balanslinan...

   Jag vill inte vara mjäkig och känna efter för mycket, inte stressa upp min själ i onödan, men jag vet också att jag bör vara mycket observant då dessa villkor råder. 

Jag tar det lugnt och vilar och så får vi se vad morgondagen bjuder mig...

*

Tack för att du lyssnar!

Varm kram/Frida

Följer planen...

Hej på er!

...ja, vad ska man säga, annat än att naturen läker?

Något jag är så väl medveten om, men jag blev ju starkt förmanad av min första läkare att inte ens titta åt naturmediciner över huvud taget...och jag som hade anlagt en hel medicinalträdgård! Hens kommentar gjorde mer ont än hen anade, om man säger så.
Men vad gör man då, när läget helt stannar av, då inga vanliga mediciner hjälper?

När man inte har så mycket att förlora längre så måste man göra något.
När läget inte kan bli tuffare måste man ta beslut.

Jag har därför fortsatt enligt min plan, och i enighet med min person är det ju antingen eller som gäller!

Hög växel i, direkt.

Fullt gaspådrag.

   Jag har tappat otroligt mycket i vätska och vikt -och min vardag ser därför helt annorlunda ut än för två-tre veckor sedan. Trots att mitt blodvärde är mycket lågt.
Visst, jag tappar andan och blir yr, men det bubblar inte i bröstet längre och vätskepåslaget är okej, jag kan nu röra mig mer normalt igen. Även om jag för den skull är långt ifrån att få på vigselringarna på fingrarna ha,ha, jag är därmed officiellt singel sedan ett bra tag...!

Förutom att andningen är lättare, fungerar magen och, ja, hela jag är på väg tillbaka till min vanliga kroppsform. Smidig.
Inget sug alls efter kaffe, socker, mjöl eller kött. Piggare trots Hb på 81. Planen fungerade, till min lycka!

Gjorde ytterligare en gastroskopi häromdagen och läget var oförändrat i strupen. Jag blöder inte från mina varicer. Det återstår alltså för läkarna att klura ut varför mitt blodvärde sjunker.

...och inom mig så väntar jag, och väntar...och känner att det är nu jag skulle behöva få en del av mitt liv tillbaka, inte om 10 år.
Det är nu jag är mitt uppe i livet, med fyra barn och i behov av kraft! Men transplantationen lurar som en retsam hägring jag inte får fatt i. Som den kamp på liv och död den är, och som jag måste göra EN dag.

Det är ju dessvärre inte jag som tar beslutet.

Under tiden jag går med denna innersta önskan värkande i mig dag efter dag, så finns det bara ett sätt, på vilket jag kan tackla tillvaron.

   Och det är här den goda cirkeln börjar. När jag kan röra mig lite mer och smärtan är kontrollerad, då kommer också lusten att skapa saker fram hos mig igen.
   Jag har målat flera tavlor och börjat att pyssla med små projekt i hemmet igen. Jag blir fortfarande så trött av aktivitet att jag får lägga mig på sängen och vila många gånger varje dag, men däremellan GÖR jag något. Lusten är tillbaka!
Jag gör saker i sakta mak, och planera noga, men det blir ändå resultat. Min inre slavdrivare är död och jag är glad för det lilla. En del dagar blir dagar i sängen, så är det bara. Andra dagar grejar jag lite och har middagen klar klockan fem. Under tiden jag gör något, tänker jag på det jag har för händer och mindre fokus riktas till att känna efter hur ont jag har eller hur miserabel jag är över att inte få mitt stamcellsbyte nu.
Eller hur ledsen jag fortfarande är -ja, det är jag!- över att mitt liv skulle bli så här förstört.

   Här kommer vi in på något som är alldeles fundamentalt i mitt liv; min önskan att vara till nytta. Jag bara är sådan. Sjukdomarna var ett extremt hårt slag; eftersom de är riktade rakt mot min innersta kärna.
Jag vill ha något för händerna, jag vill planera och genomföra idéer och utan det, ja utan det är jag helt enkelt mycket olycklig.
Jag är ingen människa som sitter och följer en massa TV-program.
Jag är och har alltid varit en sådan som alltid är i farten.

   Jag har många bojor att bära på: saker jag inte kan göra, antingen på grund av min cancer (som jag själv inte benämner "cancer", utan väljer att tänka på som "mitt motstånd", allt för att försvaga den) eller på grund av Fibromyalgin.

Jag kan aldrig mer springa, jogga, bära, lyfta, hoppa, sitta länge eller kanske ens rida (det har jag inte vågat testa för jag skulle bli så ledsen att få det bekräftat, sådeles får min dröm fortsätta att vara intakt, den om att en gång ha mina hästar).

Mina begränsningar är många, som ni förstår. Men just nu är jag så glad för det lilla...för att jag orkade följa med barnen till tivolit och till och med åka några turer.

Tänk, jag satt där på den lilla berg-och-dalbanan och kysste min lille kille på hjässan och höll om honom hårt.

Vilken känsla!

Tack för att du lyssnar.

Som vanligt går det bra att mejla direkt om du inte vill kommentera offentligt:

frida.hammarsten@outlook.com

Till nästa gång, ha det fint i vårsolen!

//Frida

Handlar mig ur ett dödläge...

Hej min vän,

Är nu sängliggande sedan fyra dagar. Ingen hit.
Vare sig man är "frisk" eller har cancer!

Men inte nog med att influensa är farligt (då jag saknar min mjälte kan det bli kris) -jag är dessutom i extremt dåligt skick. Vilopuls på strax under hundra som fullkomligt dånar i öronen hela tiden. Andningen är ytlig och ibland blir jag rädd att somna för jag tänker att jag kanske inte kommer att ta ett nytt andetag.
Man misstänker att jag kanske blöder -någonstans- eftersom jag tappar i blodvärde snabbt. Det blir gastroskopi nästa vecka igen. Förmodligen blodtransfusioner framöver, det hoppas jag på, för de kan ju hjälpa mig att häva en del av tröttheten och anemin. Dessutom kanske jag får en ny form av sprutor, så kallade EPO-sprutor, vi får se vad undersökningarna indikerar. Jag vet att EPO är vanligt.

Jag var mycket besviken att det tog sådan tid för mig att nå mina läkare förra veckan. Det är INTE ok från min sida -att vara så utsatt igen, och jag blev förvånad att återigen, maktlös, befinna mig där. Utan koll, utan någon som skyddar och samordnar. Medicinändringen som akutläkaren gjorde var, som jag också trodde, helt meningslös...

   ...jag vet inte vad det är som får mig att vilja accelerera när läget är jobbigt. Har alltid gasat mig ur jobbiga situationer genom att handla och se till att de bryts.
När jag övningskörde för många år sen var jag fullkomligt livsfarlig.
Vi har skrattat gott åt det så många gånger, jag och min man: Frida på motorvägen, i "på-väg-hem-från-jobbet-trafik", och det börjar stocka sig och folk ska byta fil; vad gör jag? Gasar upp i 130 istället. Kanske 150 om jag blev riktigt nervös.

Bort.

Fort.

   ...nåväl, nu har jag ju lärt mig en del genom livet om vikten med att lugna ner sig och att tänka efter innan man tar beslut. Men jag är så rent ut sagt förbannat less på att må så här, och jag vill inte släppa kontrollen och bara se mig själv gå ner mig totalt, så nu kör jag på hårt med mina naturmediciner. Eftersom jag ändå måste lämna prov på blodets förtunning väldigt ofta och även andra prover, så är jag mer än villig att ta eventuella risker. Man når en botten, och sedan är det upp till en själv att orka gasa sig upp från den.

Min läkare säger, att jag kan ju inte göra så mycket för min sjukdom styr ju vad den styr. Jag förstår vad hen menar, samtidigt kan jag inte tolerera att gå ner mig på detta viset. Jag bara gör det inte!

Örtmedicinerna verkar hjälpa mig.
   Magen fungerar igen efter att ha varit avstannad och smärtat i månader (bara det förgiftar ju en inifrån) och vätskan i kroppen har börjat att sakta minska. Tillstånd som "vanliga" mediciner inte kunnat häva på lång tid.
Det var perfekt läge att ta till hårdhandskarna, nu när jag är sjuk och inte har matlust; att hjälpa kroppen att börja rena sig för att minska belastningen på den. Jag visualiserar hur min lever och mina njurar riktigt säger "tack" därinne i mig. Och hur kostfibertillskottet river runt i mina tarmar som stått still så länge.
   Kroppen kämpar ju -och det är så förvillande, otäckt lätt att se på en sjuk kropp som något man kämpar MOT.
Det är viktigt att ta upp känslan att, ja, min kropp är skraltig, men tänk vad den kämpar FÖR mig! Tänk också vilken lång tid den har kämpat, och den har ändå givit mig fyra barn.
Varför skulle jag då inte göra allt för att hjälpa den? Jag har förutom kraftiga detox-örter börjat att ta tillskott av ingefära, äppelcidervinäger, samt vissa vitaminer och mineraler (de jag vet inte direkt har med blodbildningen att göra). Jag kör med grönt te, tillskott av grönt kaffe (har i princip slutat dricka kaffe, det bara kom när jag började yoga) och tar försiktigt lite chili. Inte mycket, om nu magen blöder. Och kött har jag ingen som helst lust på, eller vitt mjöl eller socker. Det går bra. När man vant sig av med dem vill man verkligen inte ha dem.

Så.
Jag ligger här och orkar som mest hämta lite vatten och mediciner, gå på toa och surfa eller läsa en stund innan jag somnar igen.
Det är ok, för nu gör jag något positivt av detta och tiden är min vän. Jag kan ligga kvar och svettas och fasta i flera dagar till -det gör mig bara gott.
Mitt i denna förfärliga situationen känns det alltså bättre än på länge. Och jag tror att det är skillnaden mellan att kämpa och att ge upp.
Att orka ta nya steg.

Att orka gasa!

Varm kram, och tack för era fina mejl.

Vi hörs snart igen

//Frida