Nya svar, nya frågor...

Hej på er, i slaskvädret!

   Nu visar sig senvintern från sin fulaste sida, det gäller att peppa sig själv. Jag ska försöka att gå på yoga idag och har ingen aning om utfallet;)...men jag ska försöka!
 Mina smärtor är något bättre nu och jag har med all sannolikhet min JAK-inhibitor Jakavi att tacka för det.
Bara en sådan liten sak som att åka och hämta mina barn i skolan, vilket tar ungefär 15 minuter tur och retur, kunde tidigare ge mig sådana smärtor att jag hade riktigt svårt att koncentrera mig på bilkörningen.
Jag försöker varje dag att stärka mig och utmana mig för att bygga upp mig, även om bland annat andfåddheten och smärtor i bröstet sätter käppar i hjulet. Jag går uppför trappan den där extra gången även om det tar emot. Och vätskan jag tidigare dragit på mig verkar ha gett med sig lite grann med hjälp av ny medicin, vilket ju underlättar.

Jag har nu fått en del svar från den senaste provtagningen från benmärgen.
Cellhalten, som tidigare var påtagligt förhöjd, är nu i princip normaliserad. Dessutom har fibrosen inne i benmärgen minskat.
 Detta var något jag hade funderat över, vad händer när jag går igenom min SCT och kanske ändå har hunnit bli så "förstörd" av fibrosen, att resten av livet ändå blir en sjukdoms-sträcka kantad av smärtor och komplikationer?
Riskerna med en SCT i sig själv finns ju givetvis fortfarande kvar, men detta resultat var ändå fantastiskt positivt.

Det som återstår är svaren på de kromosomtester man nu tagit. De kan ge ytterligare information om hur sjukdomen beter sig.

Jag fortsätter också att gå på undersökningar, det har varit (nästan för) mycket för mig att orka med, men jag är ändå glad att få göra dem. Har bland annat gastroskopi (alltid lika "kul") och utredning hos reumatolog som väntar närmast.

Och nu ska jag vara helt ärlig inför er; annars är det ju ingen mening med att sitta här och skriva -jag känner mig lite tudelad inför det sista provsvaret.
 Antar att det är naturligt.
 Jag borde ju enbart vara tacksam.
 Jag ÄR tacksam, oerhört tacksam, att min vardag har blivit lite lättare. Framför allt vad gäller bäckensmärtorna och de ständiga infektionerna som båda har minskat. Samtidigt så innebär ju svaren att jag befinner mig längre bort från min stora kamp som jag ska anta en dag.
Det en tyngd på mina axlar att ha detta rent ut sagda helvete, att vänta i framtiden. Det är svårt att förklara de känslorna för någon som inte varit där.
 Men åter igen handlar det ju till syvende och sist om att kunna hantera svårigheter genom att vara närvarande i nuet. När mina tankar flaxar iväg in i framtiden så har jag ingenting att vinna på det. Ingenting alls. Men det är svårt!

*

Jag är nu tillbaka efter ett pass i medicinsk yoga.

Min kropp är full av smärtminnen, som jag kallar dem.
Det innebär låsningar och inflammationer efter allt ont den har gått igenom. Även ens psykiska mående lämnar ju spår i kroppen. Oro, ängslan, och all den spänning man bär på.
Vissa övningar gjorde rent ont så dem fick jag låta bli. Det finns ingen chans att jag ska kunna rulla fram och tillbaka på mitt bäcken -ha, ha, det är nästan roligt:)...Men det mesta gick ok och jag kände hur min kropp hittade balans och lugn. Det var längesedan jag kände mig så avslappnad och ändå fylld av energi.
Min själ jublade! Och lite gråt bubblade fram också.
Från och med nu integrerar jag yogan i mitt liv på allvar, inte bara genom övningar hemma lite då och då. Jag har allt att vinna genom den.

Önskar er en mysig helg!

Kram/Frida

Benmärgsprov och några svar klokare...

...Ja, så var det då dags för ett besök i Lund och med det ett nytt benmärgsprov. Förra gången provet togs var det ganska jobbigt, och jag reflekterade över hur minnesbilden från det tillfället tenderade att göra sig påmind flera dagar innan det nya provet. 

Jag fick örfila upp mig själv lite grann mentalt, för att gå och oroa sig för något man inte kan påverka, det är ju helt värdelöst. Jag har en tendens att oroa mig för saker i förväg och sedan, när jag väl ska gå igenom en svårighet, är jag mycket lugn, går in i mig själv och stänger ner mina sinnen. 

Paradoxalt. 

Jag skriver nu nästan dagligen på en text om ett extremt tungt ämne. Den handlar om hur man ska kunna vända en motgång, som till exempel en svår sjukdom, till något man kan lära sig att bli både starkare och lyckligare av.
 Det är roligt, det är utmanande, och det är fullständigt känslomässigt utmattande.
 Det är heller inte helt lätt att snabbt växla från att formulera meningar kring vad livet går ut på -till att två minuter senare laga middag åt barnen.

Dessutom vidrör jag saker på ett personligt och djupt plan, som gör att jag måste arbeta
koncentrerat och eftertänksamt. 

För den som råkar ut för en utmaning vill jag verkligen slå ett slag för att skriva. Det är otroligt nyttigt, om så bara för att kunna lämna saker bakom sig, men kanske också för att man vill rita upp nya kartor i livet.

Vi åkte den långa vägen ner till Lund och fick ett bra samtal med ytterligare kloka svar från min läkare. Men mitt PK låg för högt för ett benmärgsprov och jag hade tur som erbjöds en ny tid två dagar senare. Det var bara att snällt sätta sig i bilen för ytterligare en resa. Glad att det är gjort, nu finns det material till att kunna lägga ihop ytterligare pusselbitar. Bland annat skulle man studera kromosomavvikelser denna gång;
vilka kan ge mer exakta svar på hur sjukdomen utvecklar sig i min kropp.

Mina provsvar går åt rätt håll, till exempel ser mina trombocyttal bättre ut för var prov, (jag har legat som högst kring 1500 och ligger nu på dryga 400), min lever är också "friskare". Jag har dessutom också lagt på mig (inte så lite) i kroppsvikt och enligt min läkare är det ett friskhetstecken. Jag har antagligen Jakavi att tacka för det mesta av det positiva som sker. Är så tacksam att jag fick tillgång till det preparatet!

Det har varit många undersökningar nu, utöver allt det vardagliga med att vara mor till fyra barn. Ibland känner jag: "är jag verkligen sjukskriven -jag får ju aldrig vila"!?!
 Jag är naturligtvis tacksam för remisser som i slutändan ger livsviktiga svar, men jag ska erkänna att jag nu är lite utmattad. kroppen orkar inte med. Och det är då som tårarna och känslodykningarna är nära till hands...

Jag har flera vänner jag vill träffa, men jag har bara orkat att träffa några. Till min förtjusning har jag nu fått kontakt med den person som genomgått min sjukdom och blivit botad. Det är guld värt för mig. Jag har också flera givande kontakter i USA.

Så många planer i arbetslivet men livet är "on hold". Hoppas kunna ingå i ett nytt, spännande samarbete även om jag för tillfället inte orkar tillföra något.
Veckans sanning för mig är väl att inte grotta sig i det man inte kan förändra.

Jag fick ett oerhört positivt besked då jag har klartecken att resa med min familj. OM vi behöver!!!
Så planerna mejslas nu kring en semester i Italien, för alla vi sex. Det har varit en dröm för mig att kunna ta med barnen till värme och ny kultur. Lite orolig, klarar jag av det?
Vi får resa innan det blir för varmt...

...och biljetterna är senast igår bokade, att se Håkan Hellström på hans hemmabana Ullevi. Med sittplats och några Alvedon så ska jag nog reda mig (i värsta fall får jag väl ha en kudde under baken;). Men lovar att jag kommer sjunga mig hes!
När jag är lite ledsen lyssnar jag på "Det kommer aldrig va över för mig"...då vill jag ge järnet igen!

Så trots allt elände så finns det ljus och mycket att vara tacksam för. Mest av allt känner jag tacksamhet för mina fina barn. Det kunde, och var också vid några tillfällen, nära att gå så fel när jag bar dem och födde dem. Men vi klarade oss och de är intelligenta och friska. Ibland undrar jag förstås hur det är för dem, att växa upp med en förälder som är sjuk. Det kommer säkert att kunna stärka dem i längden, men det måste rimligen också göra dem illa ibland. Även om jag inte klarar mig (fast jag SKA klara mig) så är mitt mål att sätta verktyg i deras händer att klara livet väl, och de ska inte se mig gå ner utan den mest rejäla kamp jag kan uppbåda.

Varma kramar,

Frida

EIP

Jag har EIP. En Emotional Instabile Personality. På svenska; är en utpräglad känslomänniska.
Större delen av tiden för det med sig bra saker: driftighet, mod, positivism, utåtriktning och fantasi. Ingen kan väl få idéer och förverkliga dem till varje pris som en EIP. Jo, kanske en manodepressiv person.
Sedan kommer den där dagen, ungefär en på två veckor, som jag dippar. Då är jag allmänt sur, arg och tycker synd om mig själv (jag vet, inte något jag är direkt stolt över). Råkar jag då på någon som visar brist på ödmjukhet eller upplever orättvisa (som jag avskyr!), då kan jag vara riktigt vass att ha med att göra.
Dessa personlighetsdrag har alltid funnits där. Efter mycket om och men fick jag till sist möjlighet att gå hos en jättebra och mycket erfaren psykoterapeut som belyste det hela med tydlighet.
Skillnaden nu, efter att jag insjuknat, är att de dåliga dagarna oftast utlöses av fysisk smärta. Det kan vara att jag måste stressa för att ta mig till sjukhuset och har extra ont den dagen. Då ifrågasätter jag varför just jag måste genomgå det jag gör. Jag kan känna riktigt brinnande ilska över att inte kunna leva som jag vill.
Med vetskap om ovan nämnda har jag nått en slags acceptans. Inte sagt att man inte alltid ska fortsätta att utvecklas mentalt, bara ett slags lugn i faktumet att så här är jag, och det blir aldrig lugnt omkring mig. Det goda kan inte vara, utan sin baksida.

Precis så uppfattar jag övriga livet. Om allt är en dans på rosor så blir det ju inte särskilt intensivt att leva. Sjukdom breddar perspektiven. Man härdas.

Rain man 

Jag har träffat Rain Man i verkligheten. Jag var i tjugoårsåldern anställd som USK på ett gruppboende för autistiska och funktionshindrade brukare. Man hade föst ihop människor med många högst skiftande diagnoser och intelligensnivåer, med den gemensamma nämnaren att alla var autistiska.
När jag slutade efter ca sex års tid så sade vår egen Rain Man: "jag minns den dagen du började hos oss. Det var den 21 april, en tisdag. Du gick bredvid första passet och kom klockan tjugo i två. Det var molnigt och regnigt och du slutade klockan 21.30." Hen mindes allt.
Problemet denna individ brottades med var att all information lagrades, all input utifrån kunde bli ett överslag i hjärnan -vilket ofrånkomligen resulterade i ångest. Därför fick vi ge så absolut lite stimulans som möjligt. Det är väl lite så jag ser på att vara en EIP; man kan inte köra på i 180 hela tiden, det kokar över till slut. Detta har gett mig nya insikter om hur jag vill leva, och min Myelofibros har HJÄLPT mig. Jag MÅSTE ta hänsyn till min kropp och mitt mentala mående. Även om jag blir förbannad på alltihop ibland! Prestationsprinsessan som drivit mig genom hela livet har jag (genom mentalt arbete) effektivt lyckats avliva det senaste halvåret. Det har inte varit lätt, för jag har genom hela livet mätt mig själv i yttre prestation och piskat mig själv. Varför?


Den påbyltade grisen

Erkänner villigt att de sista dagarna inte har varit särskilt kul. Jag har försökt att hålla humöret uppe, men nu är det "inte mycket med mig". Jag har övervägt att åka in till akuten vid ett antal tillfällen (balansgången ni vet), särskilt då jag haft några riktigt knivskarpa smärtor i hjärtat. Det är så jobbigt att andas nu, så ibland vill man helst bara sova. Ingenting är roligt, man orkar inget vettigt.
Min läkare tror att min leverproblematik (förstorad lever, två kvarvarande tromboser i levervener och förmodligen fler, mindre tromboser inuti levern) spökar, och ger konsekvenser genom vätskepådrag. Man har i varje fall inte hittat vätska på lumbalröntgen och inte heller fri vätska abdominalt. Hjärtat ser fint ut på ultraljud och EKG normalt etcetera. Ödem kan ju annars antyda hjärtinsufficiens. Skönt det, att få kvitto på att det är okej! Men oron kan ändå vara svår att mota bort. Andnöden har ju blivit värre och vätskan vägrar att ge med sig, samt att hjärtat gör mer ont nu.

Brrr...värme tack!

Vårt stora hus på 350 m2 har varit kallt i och med vinterkylan och kakelugnarna har fått komplettera upp dygnet runt, eftersom värmeväxlaren från ackumulatortankarna behöver bytas.
Här i min lilla stad innebär det, att om du signalerar om insats från fackman, så kommer denne efter två veckor och du kan räkna med att problemet löst sig efter två månader;)...
...ingen stress här i vårt lilla samhälle (tror ni jag blir tokig på hur folk kör bil???Man kan tro att PRO har ständig kortege).
Kyla och värme är inte toppen när man har blodcancer. Den kroppsegna termostaten har svårt med normalläge. Med andra ord: jag har dubbla och tripla lager med kläder. Thermoleggings och benvärmare och två sockor över strumporna. Undertröja i ull och en tröja till under fleecen. Släng på några liter överskottsvätska i kroppen också och andnöd på det så får ni en talande bild av hur formen är just nu. Som en påbyltad gris som stånkar fram och nöffar. Hi, hi. Men jag är bekväm i det faktum att när det börjar bli värre, om inte något tragiskt skulle inträffa, då börjar jag också närma mig mitt eget, personliga maraton. Och jag börjar bli mer än taggad!

Hoppas ni har det lika vackert när ni ser ut genom era fönster som jag har det här! Stora flingor dalar framför de majestätiska askarna och lägger sig till vila på den gamla stenmuren, alltmedan solen går ner över ängen. Jag hör barnen leka, skratta och bråka på gården.

Askarna och lönnarna i höstskrud

Många kramar,

 Frida

Infallsvinklar och anfallsstrategier...

...någon vis människa sa att man inte ska lägga sin energi på saker man inte kan påverka. Men man kan själv välja hur man ser på dessa saker och hur man förhåller sig till dem.

"Ranunkler"(2015)

"Det är hur du ser på problemet som är problemet." 

Citatet är taget från Steven R Covey.
En enkel mening som rymmer så mycket mer än man först ser.
Jag kan inte ändra på utfallet av min transplantation. Kunde jag det skulle saken vara enkel! Den dag jag ska ta emot stamceller från en donator är det skrivet i stjärnorna om jag klarar mig eller inte. Vad jag kan ändra på, är;

Målbilder. Det är något jag har använt mig av under hela mitt liv. Redan som barn var jag extremt envis och lyckades alltid komma dit jag ville oavsett hinder. Jag bara ska. Jag ser inte hindren, de betyder ingenting. Jag skulle beskriva mitt liv som att jag har nått allt jag ville, inte utan stora ansträngningar, men jag har gjort det.
Jag kan fokusera på tiden efter min SCT och visualisera målbilder. Förutsätta att jag har överlevt och kommer hem till min familj. Rita upp kartan och bilderna i mitt inre. Den tiden som blir svår dessförinnan, är inte så svår för mig. Jag vet redan att det blir en mer än fruktansvärd upplevelse och jag är beredd på det. Man får ta en sekund i taget. När jag genomgår cellgifter och strålning har jag ett mål, ungefär som förlossningsvärkar blir lättare när man vet att de resulterar i det fantastiska att man får ett barn. Tålamod är inte min bästa sida och något jag dagligen tränar på. Det krävs, och kommer att krävas, mycket av mig psykiskt att vänta. Till exempel vet man ju inte förrän flera månader efter en SCT om den har lyckats eller ej, om man utvecklar sjukdom eller återfaller. Om jag överlever blir det min stora utmaning.

Även om jag har uppnått mina stora mål så har jag givetvis fler; jag ska åka med mina barn till solen, och jag ska åka med mina barn till fjällen. Jag ska börja jobba i mitt företag igen (jag längtar så!). Jag ska lära mig att dreja. Jag ska ha en utställning med mina tavlor. Jag ska fräscha upp mina språk och åka tillbaka till Frankrike. Jag ska prova skärmflygning. Ja, listan kan göras lång. Det allra, allra viktigaste:
Jag ska finnas för mina barn och mina barnbarn.

Att leva nu. Jag kan fortsätta på den hälsosamma väg jag går nu. Jag äter inte socker, inte vitt mjöl, laktos. Mycket sällan kött. Däremot frossar jag i grönsaker, skaldjur och fisk och fullkorn. Ser till att jag får i mig vitaminer, mineraler och essentiella fetter. Även om det inte påverkar utgången av min transplantation så har jag mått så bra jag kan under tiden! Och det lustiga är, att när lördagen kommer så känns det ganska konstigt att stoppa franskbröd, och godis i munnen. Kroppen vill helt enkelt inte ha det.
Sedan tjugo år tillbaka har jag fastat två till tre veckor per år fördelat på vår och höst. Det kan jag tyvärr inte göra nu, mitt PK-värde sticker i taket (hi,hi, jag har allt försökt...!).
En annan sak jag gör dagligen är att stretcha och göra lätta yogaövningar för att förebygga att mina smärtor fortplantar sig i låsningar och mer kroppslig värk. Dessvärre har jag en inflammation mellan revbenen. Det kan jag inte göra något åt men jag hoppas att det läker ut. Sömnen är det lite tokigt med, jag har smärtor som strålar ner i benen. Jag får oftast ligga kring två timmar innan jag somnar, eftersom jag inte vill ta mer smärtstillande mediciner än absolut nödvändigt. Jag är ju sjukskriven, så jag har ju möjligheten att sova en stund under dagen.
Jag får piska mig själv ibland, men jag har lovat mig att gå ut en stund varje dag i min trädgård och andas frisk luft. Hur trött jag än är, ibland är det som att bestiga berg! Att vara i naturen är oerhört viktigt. Rätt som det är kommer man på sig själv med att ha stannat upp och bara fånigt står och tittar på ett par fåglar i trädet eller hur katten leker.
Det allra viktigaste med att leva i nuet är att vara nära barnen. Att helt gå upp i dem är en ynnest. Att ta sig tid, för tid är det man inte kan ta för självklart.

Rädslor är en annan sak. Jag har nu ett högt tryck över bröstet, från mellangärdet och upp i halsgropen, och de senaste veckorna har det blivit allt mer konstant. Yrsel och huvudvärk har blivit värre och jag har problem att gå omkring eftersom det spränger inuti. Orken är dålig och det är har när omöjligt att arbeta upp konditionen. Vätskedrivande hjälper inte mycket mot all den vätska jag kånkar omkring på. Min läkare har remitterat mig till olika undersökningar och närmast i tiden ligger ny gastroskopi och en ny röntgen. Det är också dags för ett nytt benmärgsprov inom kort. Jag tar det två gånger om året eftersom det finns en viss differens beroende på var någonstans man tar provet, fibrotiseringen kan vara lite olika när man borrar på olika ställen. Både benmärgsprov, hur obehagligt det än må vara, och det stora batteri med blodprover jag lämnar var månad, ger mig trygghet. Jag får återkoppling direkt när något värde drar iväg.
När jag går på dessa undersökningar står det klart och tydligt vad min läkare förväntar sig få svar på och det framgår att jag är kandidat för en SCT. Det glädjer mig därför att göra dem! Kunskap är botemedel mot rädsla.

"In i Ljuset" (2015)

Balans. Det gäller att hitta en balans mellan att notera och sedan skrinlägga en del av kroppens signaler, och ta på allvar de som bör tas på allvar. Man får agera lindansare utan avbrott, och sätter man inte nästa steg rätt så kan man falla. Man bör heller inte lita på att någon annan har spänt linan ordentligt, det får man göra själv.
De åren jag bet ihop om min tillvaro och gick med låsta käkar fram, hade jag valt att inte lyssna. Faktum är att mitt liv hade inte fungerat om jag hade lyssnat hela tiden. Smärta blev en del av min vardag och det var så det var, likväl som det är så det är. Man kan inte klaga när man har barns behov att ta hand om, som alltid är så mycket viktigare än ens egna! Och jag klarade ju mig, vi fungerade som familj -och jag har ofta tackat min lyckliga stjärna att jag höll igång. Hos mig är det en ren övertygelse att jag hade fått fler tromboser, särskilt under de fyra graviditeterna, om jag inte hållit mig ständigt aktiv.

"Vilar" (2015)

Sorg. Även om sorgen naturligtvis finns närvarande i mitt liv, och en tid nästan vann över mig, så tycks det som att man genom den omvärderar mycket och får nya perspektiv på sin tillvaro. Det är ok att vara ledsen ibland. Det är ok att vara arg. Varför skulle man inte? Det är ju en orättvisa i sig att vissa drabbas och andra inte. Det finns människor som är trötta och leda på livet och som får leva längre än de vill. Som väntar på att äntligen få somna. Det finns människor som vill leva men inte får.

Den stora bilden. Summan av ens liv är de relationer man har och tittar man på Maslow trappa så är det ju känslan av att vara behövd som är viktigast för att kunna uppnå självförverkligande. Sedan må man nå vilka andra mål som helst. Jag månar om att välja de människor som ger energi och vänlighet och att ge dem det tillbaka. En del personer jag stött på inom vården brukar jag inom mig kalla för änglar. Empatiska, varma människor som hamnat i sitt rätta element, med en vilja till godhet som kommer lätt. En eloge till er, jag vet vad ni gör i det tysta. Ni är uppskattade!

"Närvaro" (2015)

"Magnolia" (2013)

 Vårkänslorna börjar krilla runt i kroppen!

Vi hörs snart igen! Kram/Frida