Graden av rimlig acceptans?

Jag drömmer så härligt ibland! Gör ni det också?

Inatt drömde jag att mitt barns ponny hade stuckit sin väg, och var på väg i snabb galopp, bort från oss. Jag drog min häst ett steg mot mig för att kunna komma upp på dess varma rygg, bedömde lutningen utför på det långa fältet och visste att det fanns en risk för att gå omkull i det saftiga gräset.

Jag hade inga tyglar, ingen sadel, bara ett grimskaft; visste att det handlade om min kontroll, om min balans och om mitt samspel med min häst och vår gemensamma instinkt.

....mmm...mysigt om man vill pyssla med psykoanalys...

Så satte jag av i ösgalopp och hann snart ifatt den lilla ponnyn, som jag fångade in och ledde hem.
"Hem" var något jag var mycket lycklig över i drömmen, jag planerade för vilka höns jag skulle ha och vilka andra djur som skulle få bo i stallet. Någonstans smög en tanke in i drömmen att jag inte skulle göra det för svårt för mig -för jag var ju lite sjuk- men efter en stund i den härliga drömmen vaknade jag.

Jag vaknade upp till min egen, personliga mardröm. Och där är jag inte lite sjuk. Den mardrömmen pågår varje vaken stund.
Det förväntas av mig att jag ska "acceptera", nå acceptans, ta en stund i taget. Annars är man ju inte STARK!?! Jo, ser ni, det var det som fällde mig! Till och med jag fick bita i det sura äpplet och inse att jag måste vara svag ibland. Det krävdes att jag skulle smälla i väggen genom ett brak och en kraftig utmattningsdepression -så den läxan lärde jag mig grundligt och väl.

Vilken stund ska jag ta i taget? Vilket "nu" talar vi om här?

Jag är inte dum.
Jag vet hur man använder sig av mindfulness, det är bara det populära ordet på något som är mig bekant sedan lång tid tillbaka i mitt liv. Jag faller ju under kategorin känslomänniska, som en psykolog skulle kalla det; en "A-personlighet", och det svindlande nuet har fört bort mig på skimrande vingar under hela mitt liv!
Bland annat med hästarna. Senare när barnen kom. Alltid med jord och med växter och natur.
Jag vet hur "man tar ner andningen i magen". Jag kan falla i djup meditation sedan tonåren.
Jag vet hur man utstår smärta, gnagande svår smärta eller slitande svår smärta.
Men mitt problem är att jag inte har något "nu". Det faller genom mina fingrar. Varje dag försvinner mitt nu.

Hur ska jag då kunna ta hand om det?

När glimtarna av lycka blir så försvinnande få, du klamrar dig vid dem, du binder dig fast i upplevelsen med de starkaste bojor du orkar bära; och när du gjort det så ser du att du ändå står i kvicksand.
Sorg är något som river och sliter och gör så förbannat ont. Långt bortom den fysiska existensen. Känslan av att bara falla och falla kan inte förklaras för den som inte upplevt den. Det är en klen tröst, men ändå en tröst, när man möter "förstårsigpåare" som kommer med kloka ord.
Att falla, vara medveten om att man gör det (och att ingenting blir bättre av det), men att fallet inte kan hejdas för det är ditt liv du sörjer. Tillvaron. Det så omtalade nuet. Kärleken. Allt som du berövas. I mitt fall chansen att få fightas.
Om du älskar ditt liv, om du lärt dig älska det trots dess skavanker, misslyckanden och tillkortakommanden, så har du ju ingenting att sörja? Det är där jag faller in i cirkeln jag inte kan komma ur. Om jag nu tar mitt nu, det försvinnande lilla som är något att ha, då sörjer jag ju det likväl? Mitt personliga moment 22.

Din läkare stänger ner datorn efter arbetsdagen och går hem från jobbet. Till sin familj, till sitt "friska" liv. Inte ens din läkare har varit där du är.
Du är en patient. Du är någon som ber, som räcker fram händerna likt en tiggare under sin filt utanför mataffären, precis lika förtvivlad men bara av andra orsaker. Likväl, båda någon som berövats sin rätt att leva ett gott liv. Och ber, ber så vördnadsfullt, hjälp mig!

Ilskan går bredvid sorgen och tillsammans kan de lätt bilda pakt och gå över till bitterhet.

Min maktlöshet är tusen gånger värre än min rädsla.

Min största rädsla är maktlöshet.

Vi är alla olika.
Det finns människor som är ganska förnöjda, som kräver inte så mycket, som inte vill så mycket, som mår bra av rutin och trygghet. Som är nöjda med de besked sjukvården ger och väljer att lita till dem. Som tar dagen lite som den kommer. Det är fint, det med. Gud har skapat oss olika.

Jag är bara inte en av deras skara. Jag vill -vidare- och har all denna kreativitet och bångstyrighet som måste ut-
-varför?-
...för att den är jag.

Jag gick och lade mig direkt efter frukosten idag eftersom jag hade blivit så trött av att gå upp och göra morgonrutinerna och dessutom har en värkdag där medicinerna inte riktigt hjälper. Jag dör hela tiden en liten bit inför alla dem som är omkring mig och ingen förstår det. Inte ens min familj eller mina vänner fattar det. Ibland, bara ibland är jag rädd, för jag tror att barnen förstår det.
Jag skriver det till er här, genom detta forum, kanske någon av er förstår?
Allt oftare, ja, det har blivit dagligen nu, lägger jag mig under dagtid för jag orkar inte vara uppe mer. Påskafton spenderade jag på akuten och man tyckte att man hade bra koll på mina jobbiga andningssvårigheter och bröstsmärtor efter att ha tagit EKG i en minut gånger tre under viloläge och efter att ha stoppat i mig en stesolid, samt tagit lite blodprover. Hb på 80, det är ju lysande. Pk för högt sen flera veckor, men nja...inga hjärtparametrar som hojtar till, inte.

Min kropp är expert på att vara dödligt frisk. Sen får folk säga vad de vill. Jag bor i den.

Hallå!?! Vad vet ni om vad som händer i min kropp när jag då i kontrast till vila försöker att anstränga mig kroppsligt, för att inte gå ner mig helt och hålla upp någon form av muskelmassa vilken jag nu rasande snabbt förlorar? När det gör så ont över bröstet, som ett band dras åt, ett skärp av läder, att till och med jag blir rädd? Hur mår mitt hjärta då? Varför kan jag inte andas ordentligt? Ska jag sluta kämpa? Och tro på ER?

VAR

INTRACELLULÄRT

FINNS 15 KG VÄTSKA

HUR MÅR MITT LYMFSYSTEM 

VARFÖR?

OCH SIST MEN INTE MINST:

VAD GÖR VI ÅT DET?


...JAG GÖR VAD SOM HELST!

Dessutom har jag ju en komplicerad anamnes, och ska ju ändå dö...så varför lägga energi? Alla mina kilon av vätska som hindrar mig att orka, och faktumet att jag nu knappt får luft ens när jag är stilla, det bortförklarades med att det förmodligen är en biverkan på någon medicin.

Det händer att man träffar på dessa (oftast över-)läkare, som stagnerat i sin roll -säkert kompetenta och intelligenta- men som för en ren monolog utifrån sina noggrant utmätta parametrar och som inte är öppna för

a). diskussion eller input från patienten (de förväntar sig mottagande som av den mer förnöjsamma personlighetstypen jag beskrev ovan, gärna med lite vördnad som garnityr på det hela)

b). förlitar sig helt på sin mångåriga erfarenhet och sannolikhetsinlärning

c). inte nödvändigtvis håller sig a´jour

d). kan vara helt livsfarliga för en patient med komplicerade sjukdomstillstånd i kroppen (vis av egen erfarenhet, bedömningar som kostat mig så mycket i form av lidande)

Jag skickades hem med uppmuntran att lägga av med en av mina mediciner. Hade svårt att hitta något som helst belägg för att den medicinen de facto ger så kraftigt ödem. Det närmaste var väl Angioödem och det verkar ju drabba snarare en kroppsdel mycket snabbt och kraftigt än hela kroppen och mellan cellerna. Jag sökte kring medicinen på nätet i två timmar och följde upp varenda tråd. Däremot hittade jag en hel del annat (vill helst inte läsa om biverkningar annars) och ställer nu frågan likväl varför man satt in denna medicin, som man definitivt inte ska ge till patienter med dålig leverfunktion (och det är en del av vad jag har, i kombination med ventromboserna). Jag höll god min under interaktionen med läkaren på akuten, vis av erfarenhet att man kommer ingenvart med en "stängd" läkare som har bestämt sig för att du är underordnad andra, viktigare "saker". Som mer än gärna skjutsar bollen vidare till någon annan.
Jag ville tydliggöra, ville ha i journalen att jag inte vill att några beslut tas utan min hematologs medgivande, men läkaren hade vaxproppar i öronen ty det gick hen helt förbi. Så det första jag får göra efter helgen är att sätta mig i telefonköer och åka till sjukhuset för att

a). fastslå vilken medicin som ska ersätta den gamla, få den utskriven, hämta den blablabla

b). ta reda på vilka biverkningar jag kan förvänta mig av utsättningen och hur jag bäst ska tackla dem, tydligen kan man få krampanfall -vilket ju vore fullkomligt lysande i kombination med andnöd

c). ta reda på hur utsättningen av den gamla medicinen interagerar med tex Waranet, i realiteten genom minst två PK-prov nästa vecka,

d). det viktigaste: kontakta hematolog som godkänner den redan gjorda ändringen (vem bär nu ansvaret om något går fel, innan denne har fått informationen)?

Jag skriver det här, så vet alla, ha ha!!! Jag älskar att leva i ett fritt land. Ni vet vem som ska hängas och stenas a´la ett icke fritt land, om något händer mig. Att jag inte ville att man gjorde något utan att kontakta jouren på hematologen där man behandlar min cancersjukdom. Ett telefonsamtal bort. Ett litet människoliv. Med fyra barn.
Men man ringde inte.
Jag har ju varit där förr. Jag sa:

"ni FÅR aaabsolut inte sätta in Cyklokapron för jag får blodproppar, ni, aaaaah, jag har APC-resistens....dubbel...och MPN....ni måste! måste! måste! ringa min hematolog, aaaah!!! -visst, visst, jag har ringt bakjouren ja jag har ringt nu det är godkänt, vi sätter in det så blir det snart bättre ta dem tre dar så vi skickar hem dig nu varpå jag ligger kommande natt på golvet i något som bäst beskrivs som födslovärkar gånger tre i en djup ventrombos, den blir jag aldrig av med, den blev kronisk, så förlåt om jag är obekväm, förlåt om jag ifrågasätter, det handlar om att rädda mig själv, eller den lilla bit som är kvar av mig"

e). själv hålla noggrann koll på om något händer. Svullnar jag mer nu, efter att man även satt ut den dubbla diuretikan (har redan idag svullnat betydligt i ansikte och händer och fötter)....ja, då slutar jag väl andas till slut. Jag vaknar ju redan på nätterna av att jag drömmer att jag kvävs och har då inte dragit något andetag.

 Har man dessutom gått ner i en depression (eller två hihi), så finns det så många oförståndiga människor som inte förstår att man gjorde det på grund av sin starka person, som höll ut längre än vad som är mänskligt. Och om dessa papper ligger samlade i din journal, att du äter antidepressiva eller, gud förbjude, har varit inlagd på en psykiatrisk avdelning, då är det lite lättare att bortfärda hen som "lite inbillningsssjuk". Eller hur? Jag tror inte att jag med mitt IQ någonsin hade planerat för att bli intagen på psyk? Så döm mig inte förrän du varit i mina skor.
Tackar ofta Gud att jag har en hematolog som äger fri tillgång till båda sina begåvade hjärnhalvor. Som står ut med att jag vill vara delaktig i mitt eget liv.
Det och att mina barn är friska är de saker jag oftast tackar Gud för.
Ibland tackar jag för att jag trots allt finns här.
Men jag kan inte hjälpa...mina funderingar går kring min uppfattning att det onda som drabbar oss kommer till genom kaosteorin, och att Gud inte vill ha det så, men trots allt, finns det en mening med att lida? Följaktligen ställer jag frågan till mig själv om inte Gud vill att jag ska göra det jag kan med de små verktyg jag har, och jag försöker, GUD ska veta att jag försöker, men det räcker inte för mig. Jag borde kanske fötts med en mindre lust på livet, en segare hjärna och en mindre kämparglöd -så kanske jag lättare hade kunnat finna mig i att långsamt blekna bort från denna värld?

Påskafton på akuten...Tjocka jag som vaknade upp dagen efter och delade med mig av mitt sura humör på sociala medier, varpå så många människor kom med uppmuntrande ord. Jag måste tillstå att jag har återfått min tro på att det finns många fina människor som bryr sig -på grund av att de är starka nog att inte sätta sig på dem som visar sig svagare. Samtidigt som jag själv genomgått en fundamental metamorfos; från att ha varit järnstark till att faktiskt våga vara sårbar. Därigenom har jag också bjudit in dessa människor i mitt liv. De som inte bara tar av mig, utan också ger tillbaka. Det är härligt i all bedrövelse, tycker jag.

Jag kan bara hoppas att jag märker någon skillnad genom medicinändringen för just nu har jag faktiskt inget liv. Diuretika och extremkost har inte gjort någon skillnad på länge, annat än att jag är uttorkad, aldrig kissar och har daglig huvudvärk. Magen fungerar inte alls.Vätskan i min kropp ses under huden som små inkapslade kullar av celluliter (vilket jag aldrig någonsin haft), ansiktet svullnar alltmer och alla kläder, strumpor och smycken gör ont. Ibland kommer min man och ska massera mina axlar lite, av ren vana, och då skriker jag till för huden ömmar så.

Jag har ingen vardag eller möjlighet att sträva efter något, vilket är så viktigt för mig.
Hade man sagt: nu ska vi operera din hjärna. Du kanske överlever, eller du blir ett kolli, men nu gör vi det.
Gissa vad jag hade fokuserat på? Alla som känner mig det minsta vet hur jag hade tacklat detta.
Detta MÅL.
Men jag står utan mål och mening. Jag blir bara sämre.
Men inte tillräckligt mycket sämre på DIPPS-skalan för att få fightas.
Och jag är i sanning nu rädd att när dagen kommer är min livslust redan slut. För den rinner ut nu.

När jag inte kan berätta en saga för min pojke utan att bli andfådd.
När jag inte orkar följa med barnen på deras aktiviteter, möjligtvis åka ut på byn med dem ibland under noggrann smärtlindring.
När nu alla mina drömmar, mål och livsglädje tas i från mig, bit för bit.
När jag inser att jag inte orkar med min älskade trädgård längre. Jag får sitta och se den växa igen, den som jag älskar så. Orkar inte lyfta en tredjedels säck med jord, borde vara kul för folk att se på mig; hur jag patetiskt försöker dona ute samtidigt som jag andas som om jag just haft jordens bästa sex.
Hästarna som jag inte fick skaffa gör fortfarande så ont, jag kämpade så för det. Jag cyklade som nioårig flicka sex kilometer ut i mörka skogen för att mocka skit i ett avelsstall för att komma närmre min dröm, då jag inte fick gå på ridskola. Det är bara en av de saker jag eftersträvat med målmedvetenhet.

Jag kan ta det, den acceptansen kan jag nå, jag lovar att jag kan känna den, OM DET FINNS NÅGOT SOM RÄTTFÄRDIGAR DET.

Att bli så här sjuk och förlora sitt liv, utan att ens få gå en rond med allt jävlaranamma man har, bara meningslöst lidande -det är det som dödar mig. Kanske innan sjukdomen i realiteten gör det, för det dödar mitt hjärta.

Den dagen kommer då barnen och/eller mannen tröttnar på mamma som alltid är sjuk.
Om inte sorgen, smärtan eller bitterheten eller båda har tagit mig först.

Den som fortsätter att dela med sig av sina tankar här, är en liten del av den starka kvinna jag var.

Tack för att ni lyssnar!
Jag blir jätteglad för feedback på mina tankar! En del vill inte skriva här, ni kan nå mig genom

frida.hammarsten@outlook.com

Påskpussar från Frida

Det räcker nu, om jag får be.

Nu hoppas jag på att få ett svar snart, som med så hög sannolikhet som möjligt pekar på ett bra resultat. Så nära jag nu kan få veta.
...Röntgen av levern tog en hel evighet, maskinen krånglade och jag hade rätt svårt att få luft (blir andfådd och då är det inte lätt att hålla andan, som man ska göra ibland...).
Efter röntgentillfället kunde jag inte sitta normalt på två dar, för svanskotan kändes krossad. Yogapasset som följde den kvällen blev "blahablaha", men jag mediterade i alla fall.

Senaste proverna; fortfarande höga trombocyttal och CPR visade, som jag redan visste, på en infektion. Haft lite febertoppar och varit allmänt krasslig, men infektionerna blir ändå mycket lättare än förr. Alla dessa år innan jag hade min cancermedicin! Jag var ju sjuk hela tiden. Min medicin betyder oerhört, ja, obeskrivligt mycket för mig.

De där sista små procenten av mitt liv, de som jag rår över, de har gjort mig lite obstinat. Lite motvalls käring, antar jag. Så nu när det var "bottensvart" i sinnet en tid, så bokade jag upp mig för att göra verklighet av något jag planerat för ett tag.

På vänster handled:

"OM", Guds ljud.


På höger handled:

Mina fyra barns namn sammanlänkade med min skrivstil och med flera "gömda" hjärtan i.

Varför?

Dels bara "för att". Så länge jag kan stå och gå, så ska jag bestämma över det lilla, lilla jag kan.
Jag gjorde till exempel min lilla glittrande sten i näsan, när min blodförtunning ändå var utsatt efter ett benmärgsprov.
För att!
För att jag ville, och för att jag ville vara Frida, inte bara någon som är sin sjukdom.

Dels för det viktigaste skälet.
Om jag får chansen, så kommer det en dag när man plockar av mig allt, när allt som är jag hängs in i ett smalt skåp (och jag troligen inte ens får behålla mitt hår).
Då har jag med mig mitt fokus, och jag har med mig mitt livs stora mening: mina barn.

Och nu kan ingenting plocka det eller dem ifrån mig. 

Smärtan var en vindpust. Jag är garvad, så jag garvade istället, och pratade, även om jag fick ligga ner -för att jag som sagt inte kunde sitta på svanskotan.
Och när jag skulle gå sa tatueraren (en mycket trevlig människa), att han noterat på mitt leg att jag hette Nicolette i mellannamn. Han tänkte fundera på det som ett namnalternativ till sin ofödda dotter. Det var ju lite kul. Passar på att rekommendera FinnsTattoo i Växjö, han var otroligt kompetent yrkesmässigt och som sagt, en skön individ! Jag är mycket förtjust i människor som bryr sig om människor.

***

Kommer hem och känner mig ganska skön till sinnes. Faktiskt lite glad (!) och tittar på mina fina inskriptioner som nu gått från plan till verklighet. Har vältrat mig i gråt i helgen som gick och det har börjat vända, jag börjar bli något starkare mentalt igen.

Jag gick ner flera kilo under veckan som gick; är det bara extremdiet som hjälper -då må det vara så! Jag är inte typen som låter mig förfalla (i den utsträckning jag kan rå över) och definitivt inte till en tjockis. Waran-värdet har bråkat med mig och svajat upp och ner under 2 1/2 års tid så då kan det ju fortsätta svaja då, för nu äter jag enligt min kost.
Yr är jag ju i alla fall.
Extremt svag är jag i alla fall.
Saker kan, som jag ser det, bara bli till det bättre.

Jag dricker max en kopp kaffe om dagen och dricker grönt té istället. Har helt slutat med fläsk-och nötkött. Börjar ta vitamintillskott eftersom jag får lite Kaliumbrist av att ta vätskedrivande så ofta. Äter ett lagat mål med riktigt bra och nyttig mat (även med nyttiga fetter) om dagen. På kvällen tar jag ett äpple /eller en kopp buljong/ eller två fullkornsskorpor utan pålägg. Så nu är det tuffa tag. Och det ger resultat. När jag bestämmer mig så här så blir jag knappt inte ens hungrig! Det är bara att fokusera mentalt på det man inte vill ha kvar (i mitt fall magfläsk och ladugårdväggsrumpa) och fråga sig om man verkligen tycker att kakan är värt något? Vill man ha den? Lika mycket som fettet då?
Vet också att jag inte får använda mina naturmediciner så vi skriver väl här att jag inte gör det då.

***

...som sagt, hemma igen, och ser då att ett sms har ploppar upp. Mamma skriver att nu har min pappa precis fått besked om prostatacancer. Jag vet faktiskt inte vad jag ska skriva om detta. Jag är nästan mållös. Jag kunde bara ringa upp och prata med min stackars mamma, som ju redan går och oroar sig för mig. Säga att jag finns där, även om jag kanske bara duger till att prata och stötta.

Jag förstår ibland inte riktigt livet. Men jag antar att det här är livet. Lidande och död ingår i paketet att få leva...
Förra året var det min makes pappa som kämpade mot lungcancer (trots att han inte ens är rökare)
-och han överlevde, han hörde till de 5% som gör det vid hans ålder. Jag minns att jag var så dålig och sjuk själv just då, och att jag blev så fruktansvärt arg!!!
Jag skrek till Gud där jag stod i tvättstugan med telefonen i handen, som jag just avslutat samtalet på, under vilket jag fick beskedet; och jag skrek: vad i ******* vill du din *****SKIT-GUD? Låt oss *** ***vara nu! Det RÄCKER NU!

Min makes mor gick för många år sedan bort i bröstcancer som spred sig.
Min man hade nu även en fru och en far som inom loppet av några månader båda diagnostiserades med cancerformer som har hög dödlighet.

MEN...DET RÄCKTE TYDLIGEN INTE.

Nu min egen pappa. 63 år.
Jag ska be för att han inte drabbats av något aggressivt som han inte klarar av att kämpa ner.
Han är förbaskat envis, så jag vet definitivt att han kommer att fightas hårt. Jag hoppas bara av hela mitt hjärta att hans motståndare är svagare än han. Att hans boxarhandskar är hårdare -och inte för slitna.

***

Våren kommer, påsken är nära, och jag har en svag ångest i magen. Det är så mycket jag vill göra! Var och tittade på ryttartävlingar med min dotter och det gör fysiskt ont i mig att jag inte klarar att hålla på med hästar. Försöker, försöker att acceptera.
Nu verkar det vara mitt trädgårdsintresse som ska tas ifrån mig. Min ork är så fruktansvärt dålig och jag klarar inga lyft, inte att sitta på huk, inte att bära...jag försöker att fokusera på det jag klarar -men det försvinner för mig allt snabbare, svindlande fort.
Jag lyfte upp två små blomlådor med penséer, de vägde inte mycket, och den kvällen fick jag så ont att jag fick ta smärtstillande och gå och lägga mig. Jag har gråt som jag stänger in inom mig just nu.

Snart är det ju inget kvar av mig.

Det är det jag menar med att kämpa emot att BLI sin sjukdom -samtidigt som man måste nå acceptans om man inte ska gå under.

Det är komplext, det är svårt, och det kan inte i sin fulla bemärkelse beskrivas för någon som inte är eller har varit där själv.

Önskar en fin påsk! /Frida

Väntan;en av mina utmaningar/veckans värsta gnäll...

Hej!

Om ni inte gillar gnäll så hoppa över att läsa dagens blogginlägg.
För nu är jag riktigt gnällig, det vill jag lova! Jag tror nästan att jag tar priset!

  Jag fick inte något egentligt svar från undersökningarna, det svar jag väntade på under förra veckan. Hade laddat för det -samtidigt som jag nogsamt försökte att inte ta ut någonting i förskott. 

Jag lider verkligen av att vänta, eftersom jag är av den otåliga typen. Och vänta är det enda jag gör. HELA TIDEN. VÄNTAR. VÄNTAR. Väntar på en SCT. Väntar på normalisering av tillvaron. Väntar, antar jag, på någon form av framtidstro?

Vad gäller det viktiga svaret så krävs det ytterligare undersökningar för att man med största sannolikhet ska kunna säga vad det är man ser på ultraljuden. 100% säker kan man aldrig bli, eftersom förändringen på min lever sitter för illa till för att möjliggöra en biopsi. Givetvis. Otur är min följeslagare och oinbjudne gäst.

Blodproven som jag lämnat, som kan fungera som cancermarkörer, de pekade åt rätt håll, dock! Får väl vara tacksam för det, antar jag. I en tillvaro där allt annat är åt skogen.

Denna vecka kommer byggas upp av 3 sjukhusbesök (minst) samt ett längre tandläkarbesök med ett av barnen; alltså blir det minst fyra rundor till sjukhuset. 

Jag börjar nu känna riktig aversion inför dessa besök. Jag svär för mig själv och är sur när jag cirklar runt parkeringen som alltid är smockfull och där jag dessutom ska kunna passa in min stora 7-sitsiga bil med små marginaler. Sedan in och anmäla sig och inte sällan är det kö. Har jag "bara" blodprover att lämna kan jag få vänta allt mellan tre och 60 minuter. Eller så är det en jobbig undersökning, en sån som förstör resten av dagen och kanske även dagen därpå, -som till exempel att ligga på en hård röntgenbrits i 45 min. Inte så svårt att förstå att man tycker större delen av tillvaron är rätt meningslös -när man måste lägga sin pytte, pyttelilla energi på alla sådana här besök? Visst, det tjänar ingenting till att lägga sin energi på att vara negativ, men just nu är jag bara så trött på hela skiten för att vara ärlig. Tror vem som helst hade känt så efter månader av brist på framsteg, snarare med bakslag.

En av mina vackra tulpansorter, som snart kommer upp!

Det finns givetvis olika vägar att gå framåt. Många av dessa är redan "stängda". 

Till exempel kan jag förmodligen aldrig sluta med blodförtunnande. De nya typer av dessa mediciner som nu kommer ut på marknaden är för osäkra för mig. Det är därför jag måste kolla upp värdet av min blodförtunning (PK) minst en gång i veckan. Det vanliga är att man kollar det kanske någon gång i månaden eller ett par gånger per halvår. 

Redan här börjar ju humöret att härskna.

Det spelar ingen roll att jag varit ytterligt noggrann med kosten, mitt PK-värde åker berg-och dalbana. Jämt.

Även om jag skulle bli botad och helt frisk, vilket vore en extrem tur i sig, så är jag fortfarande för alltid predisponerad att få tromboser.

Jag kommer alltid att behöva vaccin etc eftersom jag saknar mjälte.

Min mage kommer förmodligen aldrig att fungera optimalt, det finns en minimal chans att propparna löser upp sig, men hittills pekar ingenting på att något sådant sker.

Min lever är inte ok. Vet inte om den någonsin kan återhämta sig.

Min värk är ett frågetecken. Hur mycket kommer av cancern och hur stor del är fibromyalgi? Kan jag bli bättre? Ska jag tanka morfin in i min kropp så länge jag lever?

OK. ALLT OVAN VET JAG: DET LEVER JAG MED. JAG LEVER OCKSÅ MED VETSKAPEN OM ATT JAG HAR EN DÖDLIG BLODCANCER OVANPÅ MIN VÄRK. JAG KAN FIXA DET.

MEN:

Nu samlar jag så mycket vätska i kroppen att jag nästan väger lika mycket som jag gjorde som höggravid. 

Svullnaden i kroppen gör att jag är fruktansvärt öm över huden. Det gör ont att kramas! Ont med den lättaste av beröring (och då kan ni ju tänka er hur det känns med en behå på sig eller ett par jeans -eller ens hur öm man blir där strumporna suttit, där blir en grop som är kvar jättelänge). Min byst gör jätte, jätteont.

Jag har varit så otroligt noggrann med kosten och verkligen gjort mitt bästa. I många månader har jag kämpat på. Jag har pushat mig och jag har gått med stegräknare för att försöka hålla kroppen igång, fastän jag blir yr och tappar andan hela tiden. Tappar andan när jag äter eller pratar ibland. Det är ju inte klokt. Pulsen bankar i öronen och det susar i huvudet. Men jag går bara upp, upp, upp i vätska, eller vad det nu är som väger. Fett kan det inte ju vara, jag äter så bra mat, även om man tar med i beräkningen att jag bränner få kalorier i mitt nuvarande skick. Igår gick jag upp ett halvt kilo på ett dygn.

Allting är jobbigt. Framförallt för att jag har svårt att få luft. Stiga ur bilen är en sådan sak. Jag känner mig som ett hus. Eller kanske en flåsande flodhäst.

Hänger kvar på yogan, går 2-3 ggr/vecka för den känns nu verkligen som en livlina. Jag skulle verkligen bryta ihop om jag inte fick den meditativa avslappningen och smärtlindringen nu. Man kan säga att yogan är ett rent BEHOV just nu.  

Men i helgen som gick så kokade ändå allting över och jag lipade mig igenom stora delar av den. Försökte dra mig undan mycket, men ändå förklara så gott det gick för barnen, att jag är trött och ledsen för att jag kämpar och inget verkar just nu vilja vända till det positiva. Det är viktigt att inte försöka att ljuga för dem. Smärta är en del av livet och att visa sina känslor bör bejakas. 

Ja, fy vad jag grät. Ni vet, kanske, när man gråter tills man verkligen inte har några tårar kvar, man gör bara konstiga ljud som kommer ur den smärta man känner inom sig. Det är tungt nu. 

Jag behöver så lite av något positivt för att orka något lite till. Som att jag skulle märka av att jag blev av med något av vikten genom all energi jag lägger på att tillaga nyttig mat (trots att jag nu är såååå trött). Eller att jag skulle märka att min kropp stärktes av min ansträngning. Men ingenting sådant i sikte. 

Så, ja, jag är mänsklig och jag tycker förbannat synd om mig själv just nu. Trampar kvicksand.

Men det finns några människor omkring mig som ger mig av sin omtanke och energi. Det hjälper mer än man tror. Den här gången var det högst påtagligt. Jag var nere på botten och vände, men fick omtanke från olika håll när jag behövde det. Tack till ni söta som fanns där! Änglar finns!

Vita narcisser -snart i en rabatt nära mej!

Nu kan jag ta nya tag. Glad är jag inte, jag mår jättedåligt och jag sörjer att min kropp är som den är, men vad ska jag kunna göra -som jag inte redan gjort? Jag rår ju inte.

Tar ändå ett nytt grepp genom att även avstå gris-och nötkött ett tag för att se om det påverkar något. Jag har ju varit helvegetarian förr, och framförallt griskött kan jag avstå hur lätt som helst. 

Tyvärr är min känsla stark att något är "fel" ytterligare någonstans i kroppens system, och hittills har jag aldrig misstagit mig. Inte en enda gång. Min intuition är stark.

...så jag är lite, lite rädd just nu. Min kropp kan ju vara så fin och frisk på alla prover och samtidigt husera de mest livsfarliga komplikationer. Been there, done that! Flera gånger om. 

Ja, så krasst är läget just nu. Försöker att glädja mig åt vårens antågande och annat, men det är svårt just nu. Det är lätt att hamna i tankemönstret; "men jag kan ju ändå inte....men jag orkar ju ändå inte...vad spelar det för roll att jag ens försöker"? Är inte sugen på semestern ens, för jag fattar inte hur den ska gå till? Så dålig är jag nu.

Men jag ger mig inte. Jag njuter ju av mina underbara barn och försöker att orka med att busa med dem och ge dem kreativitet i livet. Lantfrid finns fortfarande kvar (min andra blogg), även om jag var rädd att jag skulle behöva lägga ner. Något måste jag ju ha att visa om man säger så, annars blir den ju meningslös. Måla och fixa med antika möbler orkar jag inte mer. Inte möblera om, tapetsera, sy och greja. Men det ska mycket till för att jag ska lämna in, nu virkar och målar jag tavlor istället, eftersom jag inte orkar annat!

Blommor skapas på löpande band

En av mina tokigheter av garn och virkkrok

...jag hoppas att inte gnälla så mycket nästa gång...att jag har bättre nyheter...och att jag har några saker att glädja mig åt, som jag också kan dela med mig av...

Jag har faktiskt något roligt som jag har pressat in denna vecka, visst blir det riktigt, riktigt tufft för mig att orka med det -men jag ska BANNE mej ha lite kul också!



Varma kramar,

// Frida

Mina pelargoner har tillbringat vintern i köld och under de mest minimala existentiella förhållanden. 

Nu väntar de på att väckas till liv -med ökad vattning, gödsel, mullig jord -och inte minst av solens strålar! Vissa delar behöver man skära av, de går inte att rädda. Istället bryter där fram fler sidoskott.

...jag antar givetvis att ni förstår den uppenbara symboliken till livet i sig.
 Livet går i cykler - i människans natur såsom med allt annat i naturen. 

Jag tycker så här:

Ett nytt stadium av varaktig mental tillväxt når man endast genom smärta
-liksom grenen som klipps av!

 All psykologisk förändring -som är fundamental och positiv till sin natur- föregås av någon form av förlust eller kamp. Små förändringar i livet är ju simpla att göra -här talar vi om en djup förändring av våra grundläggande livsvärderingar, normer och mönster.

Inom försäljning och idrott talar man om SMART. Ett mål ska vara Specifikt, Mätbart, Accepterat, Realistiskt och Tidsbegränsat.

Bortom alla tänkbara och möjligen uppnåbara mål finns "Vision".

Dit är det inte säkert att man någonsin når. 

Det är (och ska vara) som en hägring för själen; och den gör att vi kan lyfta blicken...Den här potageren som du ser på bilden ovan, den var ett av alla mina mål. När jag satte spaden i marken fanns där endast äng, gräs och ogräs. Och oändliga, tunga, jobbiga, förbaskade mängder sten!

Liksom med alla andra saker jag någonsin bestämt mig för, nådde jag min målsättning genom envishet, målmedvetenhet, svett och ansträngning.

Men vad händer med en prestationsinriktad människa när denne (läs:jag) blir riktigt, riktigt sjuk?

Kan man över huvud taget planera för specifika mål i framtiden?

Hur långt under sin egen begränsning kan man egentligen sjunka?
Vad är i mening viktigt?

Jag går på några få procent av den fysiska styrka jag tidigare har ägt, för jag har tidigare varit riktigt seg och slimmad. Trots lång tids sjukdom. Nu är jag dock som en gammal 70-årig tant.

Ska jag ge upp?

Vad betyder en pelargonplantering? 

Absolut ingenting.

Det skulle vara så lätt...att bara sluta att fightas och sätta sig i soffan med TV:n på.

Men det är verkligen inte jag!

Så trots mina tvivel, finns det ändå en obändig vilja att inte ge upp.
Jag har äntligen insett att jag duger utan att prestera hela tiden. Att jag till och med är förbaskat bra på det jag är bra på. Och jag är bra på mycket. Privilegierad, om du vill. En klok människa har dessutom sagt till mig att det är starkt att vara svag.
Jag har fler vänner nu än tidigare. Bättre vänner.

Det finns dock en paradox;

När kroppen tvingar mig in i vilsamma tillstånd i vilka jag inte trivs att vara för länge, då knackar meningslösheten på min dörr. Den härjar runt med mig och frågar varför jag alls överhuvudtaget vill fortsätta min kamp.

Frågeställningar som de ovan nämnda smyger sig in i min dagliga tankeverksamhet -de raserar och de förstör. Jag försöker tänka att livet är enkelt, det är vår mänskliga mentalitet som gör livet svårt att begripa.

Om vi tänker att livet inte är så svårt?

Att inte allt har en mening, en del saker är olyckliga eller lyckliga omständigheter?

Meningen med min existens är i alla fall klar för mig:

Jag skulle hjälpa och inspirera många människor (det har jag verkligen gjort)
Jag skulle föda och uppfostra fyra underbara barn, tillika vara min mans fru (den viktigaste punkten)
Jag är här för att skapa och göra livet vackert (omkring mig och för andra)


*

Jag har nyligen fått veta att man nu har hittat en tumör på min lever och man vet inte om den är elakartad. Som om inte allt annat räcker?

Jag hade dessutom inte ens fått den informationen om jag inte hade varit förbaskat frågvis och krävt att vara insatt.

Jag har nu en fasansfull vecka framför mig innan jag får besked. Jag vet att man ska ha möte om mig i veckan. Jag gråter nu väldigt lätt, när som helst -och i synnerhet när jag tillbringar min tid med mina älskade barn. 

Det är dem som jag vill skydda, inte oroa. Oro eller negativitet tjänar ju ingenting till, det vet jag mycket väl, det förändrar inte utfallet eller resultatet. Men det är inte så lätt, när man väl går i mina skor. När man har så mycket kärlek omkring sig att det blir smärtsamt klart vad det är/vilka det är som man kan förlora!

Det är en utmaning att inte tänka alla oroliga och negativa tankar; OM.

Jag försöker att vända på det; att OM är Guds ljud.

Att jag kanske var rustad för det här. En del av detta kanske har en mening. 

Min man tror det. Han säger att jag är så stark att jag är som en packåsna åt Gud som bär på utmaningar och sorg. För att Gud har gett mig det för han tror att jag klarar det. Då är vi tillbaka...finns det en mening eller är allting i våra liv olyckliga eller lyckliga omständigheter?

Jag tror ju på "Lagen om den Fria Viljan" (jag tror inte att "Den Stora Goda Kraften" någonsin vill ge oss sorg, sjukdom och död) och jag tror att vi drabbas av svårigheter av en slump.

Hur vi sedan hanterar dem, det är vårt öde...

 ...och vårt öde -det styr vi!


Jag skriver på en bok...den heter "Jag får en Motståndare". Jag har skrivit många sidor nu...är väl uppe i 150-160 sidor. Min man har börjat läsa för att ge feedback...och han gråter.

Det är nyttigt för både honom och mig, för att kunna förstå varandra.
Jag är inte det enda offret här. Hela min familj är offer. Det är lätt att glömma, i sin lättillgängliga självömkan, hur svårt det är för min man och mina barn att se mig tappa andan av att gå uppför trappen hemma.

*



...