Dimman ligger tät över fälten i glesbygden. Klockan är fem. Jag kröp nyss upp från täcket i den varma sängen, oförmögen att kunna sova mer den här morgonen -förmodligen för att jag sov så mycket under dagen igår. Helt slut av att ha varit ute en stund med min lille son på stan, och helt utmattad av att försöka att inte visa honom det skick mitt sinne befinner sig i.
Det där skicket där man kan brista i gråt precis när och var som helst. Vissa av er förstår vad jag menar, en del av er kommer inte förstå. Det beror på vad livet har gett er.
Det svarta hålet har öppnat sig framför mina fötter, det är där. Där igen, det följer mig, framför mig, varenda steg som jag tar på min väg nu.
Jag är tillbaka i en stark ångest och trött. Jag är så trött på att kämpa den här kampen och jag är så bottenlöst ledsen.
Min tankar har börjat cirkla allt mer kring det faktum att jag inte vill och inte kan leva så här längre.
Så vart jag än går -ut i min tvättstuga eller fram till bordet för att ge barnen mat, så följer det svarta hålet framför mig och säger -jag är vägen ut.
Jag åkte till min läkare häromdagen. Det var en viktig diskussion som skulle ta plats den dagen, för mig. Och om jag förstod allt rätt så är det så här:
Allt min kropp dragit på sig (bland annat tromboser, varicer) -är negativt för mig inför en transplantationsgrupp.
Det minskar mina chanser att ens få försöka.
Ju längre tiden går, desto fler komplikationer kommer ju oundvikligen också att komma. Mitt svängande PK (värdet på Waranets blodförtunning) innebär en ständig risk att jag en dag kommer att blöda i halsen (eller i huvudet eller i magen eller i...).
Det utreds nu om det finns något alternativ till Waran som blodförtunning, t ex genom dagliga sprutor. Dessutom ska man titta, genom den senaste forskningen, väldigt nära på ytterligare faktorer i mitt blod, och jag ska få en prognos. Ett år, fem kvar?
Min läkare frågade om jag verkligen vill veta och min man var lite försiktig inför det. Men det är väl lika bra. I min värld måste man väl hellre transplantera än att bara låta mig dö?
Om jag hade orken och pengarna skulle jag åka till Mayo clinic i USA och bara få det gjort. Trots att det är bland det värsta man kan bli utsatt för i termer av att riskera livslånga komplikationer eller död. Jag har INTE stoppat huvudet i sanden, tvärtom ger det en klar bild av hur jag upplever mitt liv nu, när jag inget hellre vill än att utsätta mig för ovanstående och allt vad det innebär. Cellgifter, strålning, kräkningar, tappa allt hår, magra av, kanske drabbas av GVHD, kanske dö.
Ni ser, det enda hoppet jag har är att min smärta till stor del (vilket det troligtvis ÄR) kommer från Myelofibrosen och att en transplantation skulle kunna ge mig tillbaka en del av mitt liv. Det är en mycket svag strimma hopp, och det är det enda jag lever på. Varje dag och varje minut. Och att det andra kan försvinna: de plaskvåta svettningarna (varje dag, nästan hela tiden svettas jag helt otroligt mycket, jag måste duscha två gånger om dagen för att inte dofta surt och jag vaknar genomblöt varje morgon)...övertrycket i kroppen, matsmältningen som inte funkar, anemierna. Säga vad man vill, men Myelofibros är inte snällt.
Jag hade hellre tagit en snabb och intensiv kamp på liv och död -än något som långsamt men med säkerhet dödar mig.
Och att behöva stå och se på när det gör det, under detta lidande.
Men, som det nu visar sig så är alltså en av orsakerna till att jag vill transplanteras också en av orsakerna till att jag inte får någon.
Mattan som rycks bort under mina fötter igen...
Hålet som avtecknar sig. Svart och krävande. Alltings meningslöshet. Stark sorg.
Min smärta, den outhärdliga, den livskvävande, den allerstädes närvarande, den som förstör mitt liv och förminskar mig till en spillra som kämpar varje dag för att lite grann i en mycket krackelerad yta försöka spegla den jag en gång var, den smärtan är inte skäl för att transplantera här. Helt tvärtom.
Att jag nu har så mycket smärtstillande -som nöd och näppe hjälper- det ligger mig i fatet det också. Så jag är fast igen, i detta moment 22 jag försöker att ha tålamod med, trots att tålamod är min utan tvekan absolut svagaste egenskap. Fattar någon endaste människa vad som krävs av mig?
Svar nej.
Jag är ensam igen.
Tillbaka bakom skalet dit jag inte vill ha in någon annan -för ingen förstår. Jag har sorg härinne.
Och jag är klok nog att förstå att tårarna inte förändrar något, men tårar rår man inte över i detta läget.
Att vara negativ förändrar heller inte något, men jag är inte negativ, jag orkar inte vara positiv längre. En stor, grundläggande skillnad.
Jag vet inte vad som är bäst: att behöva gå så här, under dessa förhållanden, se barnen växa upp på ett sätt man aldrig hade kunnat föreställa sig, oroliga och med en förälders sjukdom som alltid påverkar dem, eller att man bara hade dött? Då kunde de sörjt mig och gått vidare. Kanske fått en plastmamma som tog väl hand om dem och orkade vara mer delaktig i deras värld fysiskt. Det enda jag har att ge dem är min kärlek, mina ord och mina smekningar.
Tillbaka på en medicin man satte ut och känslan av att ha satt vätska i luftstrupen är tillbaka, liksom hostan. Tanken var att den medicinen kanske minskar smärtan och för att dra det valet till sin spets: vill du ha mer ont; eller vill du få svårt att andas, ett hjärta som funkar dåligt och svälla upp så att du blir mer eller mindre sängliggande och inte orkar vara uppe och gå?
Valet om att försöka bota mig är inte upp till mig.
Valet är inte upp till min läkare heller.
Riktlinjerna säger "transplantera under 40 år", men jag verkar som vanligt bli ett undantagsfall. Ett gäckande, komiskt undantagsfall -som så många gånger tidigare.
Kroppen är för frisk i vissa avseenden och för sjuk i andra, det är väl den bästa sammanfattningen av det hela.
Livet är en kamp, varav den stora livskampen har någon annan, någon annan regel eller omständighet bestämt att just jag inte ska få gå. Det kommer kanske en dag då det är för sent att ens få den kampen. Jag kanske har blött ihjäl eller mitt liv har avslutats på annat sätt, långt innan dess.
Jag försöker att använda mig av min tro likväl som av mitt förnuft och min erfarenhet. Det tjänar nu ingenting till.
Jag är inte rädd för att dö, jag är fruktansvärt, frustrerande rädd för att leva det här livet på detta viset. Ens en månad, ens ett år. För det är inget liv. Mycket av min mentala energi går ut på att försöka leva i nuet, men som jag nämnt tidigare, i smärta finns inget nu att ens greppa.
Ingenting att klamra sig fast vid, förutom vid mina barn, deras omfamningar och kärleksbetygelserna vi ger varandra. Men jag ser också smärtan som oundvikligen drabbar dem, semestern jag får stanna hemma ifrån när de åker till Italien i sommar, besvikelsen i deras ögon då, fotbollsmatchen jag inte klarar av att se eller föräldramötet jag inte orkar närvara på.
Min otillräcklighet.
Så...hej, ångest. Det var ett tag sedan du befann dig så nära. Jag trodde faktiskt att jag hade lärt mig att lura bort dig men jag antar att den utmattning jag har i grunden inte går över så fort. Sårbarheten ger en liten öppning som möjliggör för de där onämnbara känslorna att slinka in i medvetandet.
Min interaktion med min första läkare är nu avslutad genom möte med bland andra avdelningschefen -och jag fick mottaga mer än en ursäkt från sjukhusets sida. Man förstod verkligen min mening (ja, man var faktiskt lite småchockad) och man ska tala ordentligt med den läkare som avses, angående att ge vård utifrån vårdtagarens perspektiv.
Man tog allvarligt på alla de faktum jag lade fram. Inte alls omöjligt att det blir en Lex Maria av det här. Hur som helst, jag är inte ute efter personlig hämnd, jag är ingen bråkig typ, min önskan är att ingen annan ska drabbas av det pärlband av förödmjukande händelser som starkt bidrog till min utmattningsdepression. Och det har jag nu gjort allt i min makt för att förhindra.
Jaha. Lördag idag. Bara en dag. Jag värker som alltid. Tror inte jag klarar att vara i trädgården idag heller även om jag nog kommer försöka gå ut. Ibland är det bättre att stanna inne än att gå ut på en aktivitet och få avbryta den efter en halvtimme, för det tar på psyket kan jag lova er.
Att stå eller sitta hårt på en bänk på fotbollsmatchen och att samtidigt vara en bit hemifrån, det gör mig nervös. Jag vill kunna lägga mig i min säng när orken tar slut.
Ser ju vart det här pekar. Att jag till slut kommer bli bunden här hemma. Jag får allt mindre lust till aktivitet, trots att mitt intresse för människor och att lära nya saker inte har avtagit. Om jag inte hade haft mitt intresse i min skapande lantliga inredning så hade jag nog gått under. Den tar fram så mycket skaparkraft, även om jag vet att det är helt onödiga saker jag håller på med. Vem bryr sig om jag målar och dekorerar något? Inte ens jag, egentligen, bara under den stunden jag gör det. När jag är färdig vill jag vidare. Tur är väl i alla fall att jag har detta lilla intresse kvar, där jag snabbt kan avbryta när kroppen säger stopp.
Trädgården, mitt stora intresse, min källa -har tagits bort i vågen med så mycket annat som rycks bort. Mitts livs tsunami, och just nu en ångest över att jag nog hellre dragits med vågorna än blivit kvar bland spillrorna på stranden, för alltid med hemska upplevelser inom mig, kroppsligen förödmjukad innan 40 år fyllda och aldrig vetande när tsunamin kommer åter för att rycka bort resten.
Det är inte upp till mig. Hur envis jag än är så finns det fysiska gränser man inte tar sig över.
Idag är jag medveten om att jag öppnar mig djupt inför er, och att det både kan vara upprörande och även mycket motsägelsefullt till hur människor uppfattar mig. Jag försöker alltid vara glad, äkta och hjärtlig och jag är bra på det. Jag motarbetar alltid Jante. Utan att skryta är vi väl alla bra på olika saker, inte sant?
Men så här är sanningen just idag. Jag vill bara gråta, jag vill ta en Stesolid eller två -och sova vidare. Jag vill inte finnas här, jag vill tillbaka under täcket, in i en varm kokong av sömn och glömska, jag vill inte tänka eller vara mer.
Min själ gör för ont.
/Frida
Det där skicket där man kan brista i gråt precis när och var som helst. Vissa av er förstår vad jag menar, en del av er kommer inte förstå. Det beror på vad livet har gett er.
Det svarta hålet har öppnat sig framför mina fötter, det är där. Där igen, det följer mig, framför mig, varenda steg som jag tar på min väg nu.
Jag är tillbaka i en stark ångest och trött. Jag är så trött på att kämpa den här kampen och jag är så bottenlöst ledsen.
Min tankar har börjat cirkla allt mer kring det faktum att jag inte vill och inte kan leva så här längre.
Så vart jag än går -ut i min tvättstuga eller fram till bordet för att ge barnen mat, så följer det svarta hålet framför mig och säger -jag är vägen ut.
Jag åkte till min läkare häromdagen. Det var en viktig diskussion som skulle ta plats den dagen, för mig. Och om jag förstod allt rätt så är det så här:
Allt min kropp dragit på sig (bland annat tromboser, varicer) -är negativt för mig inför en transplantationsgrupp.
Det minskar mina chanser att ens få försöka.
Ju längre tiden går, desto fler komplikationer kommer ju oundvikligen också att komma. Mitt svängande PK (värdet på Waranets blodförtunning) innebär en ständig risk att jag en dag kommer att blöda i halsen (eller i huvudet eller i magen eller i...).
Det utreds nu om det finns något alternativ till Waran som blodförtunning, t ex genom dagliga sprutor. Dessutom ska man titta, genom den senaste forskningen, väldigt nära på ytterligare faktorer i mitt blod, och jag ska få en prognos. Ett år, fem kvar?
Min läkare frågade om jag verkligen vill veta och min man var lite försiktig inför det. Men det är väl lika bra. I min värld måste man väl hellre transplantera än att bara låta mig dö?
Om jag hade orken och pengarna skulle jag åka till Mayo clinic i USA och bara få det gjort. Trots att det är bland det värsta man kan bli utsatt för i termer av att riskera livslånga komplikationer eller död. Jag har INTE stoppat huvudet i sanden, tvärtom ger det en klar bild av hur jag upplever mitt liv nu, när jag inget hellre vill än att utsätta mig för ovanstående och allt vad det innebär. Cellgifter, strålning, kräkningar, tappa allt hår, magra av, kanske drabbas av GVHD, kanske dö.
Ni ser, det enda hoppet jag har är att min smärta till stor del (vilket det troligtvis ÄR) kommer från Myelofibrosen och att en transplantation skulle kunna ge mig tillbaka en del av mitt liv. Det är en mycket svag strimma hopp, och det är det enda jag lever på. Varje dag och varje minut. Och att det andra kan försvinna: de plaskvåta svettningarna (varje dag, nästan hela tiden svettas jag helt otroligt mycket, jag måste duscha två gånger om dagen för att inte dofta surt och jag vaknar genomblöt varje morgon)...övertrycket i kroppen, matsmältningen som inte funkar, anemierna. Säga vad man vill, men Myelofibros är inte snällt.
Jag hade hellre tagit en snabb och intensiv kamp på liv och död -än något som långsamt men med säkerhet dödar mig.
Och att behöva stå och se på när det gör det, under detta lidande.
Men, som det nu visar sig så är alltså en av orsakerna till att jag vill transplanteras också en av orsakerna till att jag inte får någon.
Mattan som rycks bort under mina fötter igen...
Hålet som avtecknar sig. Svart och krävande. Alltings meningslöshet. Stark sorg.
Min smärta, den outhärdliga, den livskvävande, den allerstädes närvarande, den som förstör mitt liv och förminskar mig till en spillra som kämpar varje dag för att lite grann i en mycket krackelerad yta försöka spegla den jag en gång var, den smärtan är inte skäl för att transplantera här. Helt tvärtom.
Att jag nu har så mycket smärtstillande -som nöd och näppe hjälper- det ligger mig i fatet det också. Så jag är fast igen, i detta moment 22 jag försöker att ha tålamod med, trots att tålamod är min utan tvekan absolut svagaste egenskap. Fattar någon endaste människa vad som krävs av mig?
Svar nej.
Jag är ensam igen.
Tillbaka bakom skalet dit jag inte vill ha in någon annan -för ingen förstår. Jag har sorg härinne.
Och jag är klok nog att förstå att tårarna inte förändrar något, men tårar rår man inte över i detta läget.
Att vara negativ förändrar heller inte något, men jag är inte negativ, jag orkar inte vara positiv längre. En stor, grundläggande skillnad.
Jag vet inte vad som är bäst: att behöva gå så här, under dessa förhållanden, se barnen växa upp på ett sätt man aldrig hade kunnat föreställa sig, oroliga och med en förälders sjukdom som alltid påverkar dem, eller att man bara hade dött? Då kunde de sörjt mig och gått vidare. Kanske fått en plastmamma som tog väl hand om dem och orkade vara mer delaktig i deras värld fysiskt. Det enda jag har att ge dem är min kärlek, mina ord och mina smekningar.
Tillbaka på en medicin man satte ut och känslan av att ha satt vätska i luftstrupen är tillbaka, liksom hostan. Tanken var att den medicinen kanske minskar smärtan och för att dra det valet till sin spets: vill du ha mer ont; eller vill du få svårt att andas, ett hjärta som funkar dåligt och svälla upp så att du blir mer eller mindre sängliggande och inte orkar vara uppe och gå?
Valet om att försöka bota mig är inte upp till mig.
Valet är inte upp till min läkare heller.
Riktlinjerna säger "transplantera under 40 år", men jag verkar som vanligt bli ett undantagsfall. Ett gäckande, komiskt undantagsfall -som så många gånger tidigare.
Kroppen är för frisk i vissa avseenden och för sjuk i andra, det är väl den bästa sammanfattningen av det hela.
Livet är en kamp, varav den stora livskampen har någon annan, någon annan regel eller omständighet bestämt att just jag inte ska få gå. Det kommer kanske en dag då det är för sent att ens få den kampen. Jag kanske har blött ihjäl eller mitt liv har avslutats på annat sätt, långt innan dess.
Jag försöker att använda mig av min tro likväl som av mitt förnuft och min erfarenhet. Det tjänar nu ingenting till.
Jag är inte rädd för att dö, jag är fruktansvärt, frustrerande rädd för att leva det här livet på detta viset. Ens en månad, ens ett år. För det är inget liv. Mycket av min mentala energi går ut på att försöka leva i nuet, men som jag nämnt tidigare, i smärta finns inget nu att ens greppa.
Ingenting att klamra sig fast vid, förutom vid mina barn, deras omfamningar och kärleksbetygelserna vi ger varandra. Men jag ser också smärtan som oundvikligen drabbar dem, semestern jag får stanna hemma ifrån när de åker till Italien i sommar, besvikelsen i deras ögon då, fotbollsmatchen jag inte klarar av att se eller föräldramötet jag inte orkar närvara på.
Min otillräcklighet.
Så...hej, ångest. Det var ett tag sedan du befann dig så nära. Jag trodde faktiskt att jag hade lärt mig att lura bort dig men jag antar att den utmattning jag har i grunden inte går över så fort. Sårbarheten ger en liten öppning som möjliggör för de där onämnbara känslorna att slinka in i medvetandet.
Min interaktion med min första läkare är nu avslutad genom möte med bland andra avdelningschefen -och jag fick mottaga mer än en ursäkt från sjukhusets sida. Man förstod verkligen min mening (ja, man var faktiskt lite småchockad) och man ska tala ordentligt med den läkare som avses, angående att ge vård utifrån vårdtagarens perspektiv.
Man tog allvarligt på alla de faktum jag lade fram. Inte alls omöjligt att det blir en Lex Maria av det här. Hur som helst, jag är inte ute efter personlig hämnd, jag är ingen bråkig typ, min önskan är att ingen annan ska drabbas av det pärlband av förödmjukande händelser som starkt bidrog till min utmattningsdepression. Och det har jag nu gjort allt i min makt för att förhindra.
Jaha. Lördag idag. Bara en dag. Jag värker som alltid. Tror inte jag klarar att vara i trädgården idag heller även om jag nog kommer försöka gå ut. Ibland är det bättre att stanna inne än att gå ut på en aktivitet och få avbryta den efter en halvtimme, för det tar på psyket kan jag lova er.
Att stå eller sitta hårt på en bänk på fotbollsmatchen och att samtidigt vara en bit hemifrån, det gör mig nervös. Jag vill kunna lägga mig i min säng när orken tar slut.
Ser ju vart det här pekar. Att jag till slut kommer bli bunden här hemma. Jag får allt mindre lust till aktivitet, trots att mitt intresse för människor och att lära nya saker inte har avtagit. Om jag inte hade haft mitt intresse i min skapande lantliga inredning så hade jag nog gått under. Den tar fram så mycket skaparkraft, även om jag vet att det är helt onödiga saker jag håller på med. Vem bryr sig om jag målar och dekorerar något? Inte ens jag, egentligen, bara under den stunden jag gör det. När jag är färdig vill jag vidare. Tur är väl i alla fall att jag har detta lilla intresse kvar, där jag snabbt kan avbryta när kroppen säger stopp.
Trädgården, mitt stora intresse, min källa -har tagits bort i vågen med så mycket annat som rycks bort. Mitts livs tsunami, och just nu en ångest över att jag nog hellre dragits med vågorna än blivit kvar bland spillrorna på stranden, för alltid med hemska upplevelser inom mig, kroppsligen förödmjukad innan 40 år fyllda och aldrig vetande när tsunamin kommer åter för att rycka bort resten.
Det är inte upp till mig. Hur envis jag än är så finns det fysiska gränser man inte tar sig över.
Idag är jag medveten om att jag öppnar mig djupt inför er, och att det både kan vara upprörande och även mycket motsägelsefullt till hur människor uppfattar mig. Jag försöker alltid vara glad, äkta och hjärtlig och jag är bra på det. Jag motarbetar alltid Jante. Utan att skryta är vi väl alla bra på olika saker, inte sant?
Men så här är sanningen just idag. Jag vill bara gråta, jag vill ta en Stesolid eller två -och sova vidare. Jag vill inte finnas här, jag vill tillbaka under täcket, in i en varm kokong av sömn och glömska, jag vill inte tänka eller vara mer.
Min själ gör för ont.
/Frida
