En härlig dance-låt från 90-talet...; "enough is enough is enough -I can´t go on, I can´t go on no more now..." Man syftade på en sprucken kärlekshistoria, men den passar rätt bra in på min verklighet som jag lever just nu. Det är nog!
Anpassningen till ett liv med allt snävare marginaler pågår ständigt.
För varje liten tid som går är det ytterligare något jag inte kan, inte orkar, måste avstå eller säga nej till.
Jag gick hem och grät igår, det blev för mycket. Jag hade längtat efter att gå på en hälsomässa med två av mina vänner. De senaste veckorna finns bara ett enda ord för min värk:
BRUTAL.
...så jag har ökat mitt morfin och sagt detta till min doktor. Nu har jag så ont igen att dagarna är en kamp -och nätterna är en kamp: för jag sover väldigt dåligt.
Nåväl, envis är jag och mässan ville jag på, kosta vad det kosta vill. Efter endast en halvtimme fick jag åka hem igen.
Då brast det faktiskt. Jag håller så mycket känslor i schack och jag vill vara en positiv kraft för mina barn men nu var jag så...uppgiven.
Hur mycket ska jag lida innan man gör något? Hur många fler saker ska gå fel i min kropp? Vem känner min kropp bättre än jag själv?
Om jag var en person som "kände efter" hela tiden, då skulle jag sitta på akuten 24-7.
Det gör jag inte. Jag uppbringar all styrka jag kan för att inte låta sjukdomen ta mitt psyke.
Ibland måste tårarna få komma. Det ledsna, besvikelserna, uppgivenheten måste ut.
Rotade fram gamla smärtstillande plåster jag hade kvar och, ja, vi kan väl säga att i kombination med ett stort intag morfin så orkar jag sitta i min soffa just nu utan att krevera av ständig smärta. Jag orkar skriva det här till dig. Det gör ont, men jag kan koncentrera mig, -men då har jag alltså på eget bevåg laborerat med starka mediciner.
Jag börjar bli rädd för att det inte är upp till mig längre, om jag är stark och positiv och kämpar. Om jag ser tillbaka på dessa år sedan jag insjuknade ordentligt, så har jag på något sätt lyckats att sätta upp mål och nå dem. Nu är det snart över, jag bestämmer nästan ingenting.
JAG LIDER.
Och jag läste att de nya rekommendationerna är att överväga Stamcellstransplantation till patienter under 40. Jag fyller 40 i höst.
Hade det varit annorlunda om man sett att "oj, nu sticker blodkropparna åt skogen"?
Har jag valt att vara en av dem som istället får dessa djupa, omänskliga skelettsmärtor?
Som man inte kan "mäta" på en skala!
Det finns ju inga sådana skalor. Det handlar bara om ifall läkarna tror på en patient och anser att det inte är värdigt att leva så här.
Smärtskattningsskalorna man använder sig av på sjukhuset -ja där ligger jag på en stadig åtta hela dagarna och hela nätterna (jag har fyra förlossningar utan bedövning och blodpropparna i magen att jämföra med, som nummer tio, de är mina värsta smärtupplevelser).
En smärta som äter sig in i sinnet, man blir avtrubbad, man blir okoncentrerad, man vill somna ifrån den...lägger mig dagligen på sängen och sover flera timmar av ren utmattning. Och om jag trotsar den och gör en aktivitet med mina barn -ja då har jag så ont nästa dag att jag nästan inte vet vart jag ska ta vägen.
Ändå gör jag det.
Ändå fortsätter jag att skapa saker.
Ändå går jag ibland ut i min trädgård (alltmer sällan eftersom jag inte orkar sköta den), men som jag älskar så, och som tog sex år för mig att bygga upp för hand.
JAG BÖRJAR BLI FÖRSKRÄCKT ÖVER ATT ÄVEN DETTA SNART ÄR FÖRBI.
Jag blir Myelofibros, mer och mer för varje dag, hur hårt jag än kämpar emot det.
Smärtan är EN av de saker jag kämpar emot. Magen som inte fungerar och det obehagliga trycket i halsen, smärtorna i hjärtat (jag vet att det sliter på mitt hjärta oupphörligen, jag vet ju hur det slår dubbelt, ställer sig och darrar eller bara krampar så himla hårt, så jag tappar andan).
Benen som alltid har en massa vätska och ränder efter allt jag har på mig.
Jag fryser eller svettas och nu kommer den ljuvliga sommaren som inte alls är ljuvlig för mig, den är ett varmt helvete. Allt annat, som inte fungerar...andfåddheten och tröttheten, svagheten...alla andra
"-heten"...
Om ni träffar någon som känner mig så skulle den personen förmodligen säga så här:
Frida ser alltid fräsch ut.
Frida är positiv.
Frida bryr sig om andra.
Frida måste ibland tacka nej och ställa in för hon har så ont.
Frida fortsätter att vara kreativ och har alltid nåt på gång.
Frida har fyra fina barn och ett fint hem.
Och jag skulle säga så här:
Jag slutar inte att ta hand om mig, varken det yttre eller det inre.
Jag försöker alltid att tänka positivt och vara i nuet.
Jag slutar inte att bry mig om andra, trots att många har mycket lättare stenar att bära än jag själv.
Jag ser det som ett nederlag när jag inte orkar och försöker att inte vara arg på min kropp.
Jag vägrar att ge upp det som är min gåva och orsaken att just jag finns här.
Jag är stolt över mina älskade barn och väldigt ledsen över att se hur denna sjukdom påverkar deras uppväxt. Mitt hem är min trygghet och den plats där jag skapar.
...OCH NU?
...JAG ÄR PÅ RANDEN AV VAD JAG KAN TA.
...JAG BÖNAR OM ATT FÅ FIGHTAS.
...DET ÄR NU JAG BEHÖVER FINNAS FÖR MIN FAMILJ; STRUNT SAMMA DÅ OM JAG ALDRIG FÅR SE MINA BARNBARN (ÄVEN OM DET GÖR INTE SÅ LITE ONT)
...MIN FRÅGA: VAR GÅR GRÄNSEN FÖR MÄNSKLIGT LIDANDE KONTRA ATT FÅ TA KAMPEN; OAVSETT DESS UTGÅNG?
Anpassningen till ett liv med allt snävare marginaler pågår ständigt.
För varje liten tid som går är det ytterligare något jag inte kan, inte orkar, måste avstå eller säga nej till.
Jag gick hem och grät igår, det blev för mycket. Jag hade längtat efter att gå på en hälsomässa med två av mina vänner. De senaste veckorna finns bara ett enda ord för min värk:
BRUTAL.
...så jag har ökat mitt morfin och sagt detta till min doktor. Nu har jag så ont igen att dagarna är en kamp -och nätterna är en kamp: för jag sover väldigt dåligt.
Nåväl, envis är jag och mässan ville jag på, kosta vad det kosta vill. Efter endast en halvtimme fick jag åka hem igen.
Då brast det faktiskt. Jag håller så mycket känslor i schack och jag vill vara en positiv kraft för mina barn men nu var jag så...uppgiven.
Hur mycket ska jag lida innan man gör något? Hur många fler saker ska gå fel i min kropp? Vem känner min kropp bättre än jag själv?
Om jag var en person som "kände efter" hela tiden, då skulle jag sitta på akuten 24-7.
Det gör jag inte. Jag uppbringar all styrka jag kan för att inte låta sjukdomen ta mitt psyke.
Ibland måste tårarna få komma. Det ledsna, besvikelserna, uppgivenheten måste ut.
Jag insåg igår att det inte finns en chans för mig att åka med min familj på semester i sommar. Jag klarar det inte. Det är inte upp till min vilja längre. Min kropp har satt mig i dödläge.
Det gjorde så väldigt ont. Så fruktansvärt, djupt ont, att jag inte fick göra denna resan tillsammans med mina älskade barn.
Att de inte kunde få det minnet med mig...
Rotade fram gamla smärtstillande plåster jag hade kvar och, ja, vi kan väl säga att i kombination med ett stort intag morfin så orkar jag sitta i min soffa just nu utan att krevera av ständig smärta. Jag orkar skriva det här till dig. Det gör ont, men jag kan koncentrera mig, -men då har jag alltså på eget bevåg laborerat med starka mediciner.
Jag börjar bli rädd för att det inte är upp till mig längre, om jag är stark och positiv och kämpar. Om jag ser tillbaka på dessa år sedan jag insjuknade ordentligt, så har jag på något sätt lyckats att sätta upp mål och nå dem. Nu är det snart över, jag bestämmer nästan ingenting.
JAG LIDER.
Och jag läste att de nya rekommendationerna är att överväga Stamcellstransplantation till patienter under 40. Jag fyller 40 i höst.
Hade det varit annorlunda om man sett att "oj, nu sticker blodkropparna åt skogen"?
Har jag valt att vara en av dem som istället får dessa djupa, omänskliga skelettsmärtor?
Som man inte kan "mäta" på en skala!
Det finns ju inga sådana skalor. Det handlar bara om ifall läkarna tror på en patient och anser att det inte är värdigt att leva så här.
Smärtskattningsskalorna man använder sig av på sjukhuset -ja där ligger jag på en stadig åtta hela dagarna och hela nätterna (jag har fyra förlossningar utan bedövning och blodpropparna i magen att jämföra med, som nummer tio, de är mina värsta smärtupplevelser).
En smärta som äter sig in i sinnet, man blir avtrubbad, man blir okoncentrerad, man vill somna ifrån den...lägger mig dagligen på sängen och sover flera timmar av ren utmattning. Och om jag trotsar den och gör en aktivitet med mina barn -ja då har jag så ont nästa dag att jag nästan inte vet vart jag ska ta vägen.
Ändå gör jag det.
Ändå fortsätter jag att skapa saker.
Ändå går jag ibland ut i min trädgård (alltmer sällan eftersom jag inte orkar sköta den), men som jag älskar så, och som tog sex år för mig att bygga upp för hand.
JAG BÖRJAR BLI FÖRSKRÄCKT ÖVER ATT ÄVEN DETTA SNART ÄR FÖRBI.
Jag blir Myelofibros, mer och mer för varje dag, hur hårt jag än kämpar emot det.
Smärtan är EN av de saker jag kämpar emot. Magen som inte fungerar och det obehagliga trycket i halsen, smärtorna i hjärtat (jag vet att det sliter på mitt hjärta oupphörligen, jag vet ju hur det slår dubbelt, ställer sig och darrar eller bara krampar så himla hårt, så jag tappar andan).
Benen som alltid har en massa vätska och ränder efter allt jag har på mig.
Jag fryser eller svettas och nu kommer den ljuvliga sommaren som inte alls är ljuvlig för mig, den är ett varmt helvete. Allt annat, som inte fungerar...andfåddheten och tröttheten, svagheten...alla andra
"-heten"...
Om ni träffar någon som känner mig så skulle den personen förmodligen säga så här:
Frida ser alltid fräsch ut.
Frida är positiv.
Frida bryr sig om andra.
Frida måste ibland tacka nej och ställa in för hon har så ont.
Frida fortsätter att vara kreativ och har alltid nåt på gång.
Frida har fyra fina barn och ett fint hem.
Och jag skulle säga så här:
Jag slutar inte att ta hand om mig, varken det yttre eller det inre.
Jag försöker alltid att tänka positivt och vara i nuet.
Jag slutar inte att bry mig om andra, trots att många har mycket lättare stenar att bära än jag själv.
Jag ser det som ett nederlag när jag inte orkar och försöker att inte vara arg på min kropp.
Jag vägrar att ge upp det som är min gåva och orsaken att just jag finns här.
Jag är stolt över mina älskade barn och väldigt ledsen över att se hur denna sjukdom påverkar deras uppväxt. Mitt hem är min trygghet och den plats där jag skapar.
...OCH NU?
...JAG ÄR PÅ RANDEN AV VAD JAG KAN TA.
...JAG BÖNAR OM ATT FÅ FIGHTAS.
...DET ÄR NU JAG BEHÖVER FINNAS FÖR MIN FAMILJ; STRUNT SAMMA DÅ OM JAG ALDRIG FÅR SE MINA BARNBARN (ÄVEN OM DET GÖR INTE SÅ LITE ONT)
...MIN FRÅGA: VAR GÅR GRÄNSEN FÖR MÄNSKLIGT LIDANDE KONTRA ATT FÅ TA KAMPEN; OAVSETT DESS UTGÅNG?
Tack för att du lyssnar.
Kram från Frida
En del vill prata med mig privat, jag gör det gärna!
frida.hammarsten@outlook.com
Tack till er som hör av er, ni vet vilka ni är! Varma kramar! Det betyder så mycket för mig!<3<3<3
SvaraRaderaJe pense à vous chaque jour et vous voir si jolie et si malade me rend très triste. Je n'ai pas les mêmes symptomes de la myelofibrose sauf un blocage d'une artère dans le cou. Sinon je connais la fatigue la dépression et je fais beaucoup de cauchemars .
SvaraRaderaPar contre comme vous le bel été arrive et c'est plutôt l'enfer , trop chaud , toute rouge donc je recherche tous les endroits frais , églises , bâteaux , châteaux ... Je sais aussi comme vous ce que c'est de ne plus pouvoir manger.
Par contre la douleur j'en ai très rarement , enfin bon j'ai manqué mourir j'avais un énorme hématome sur la rate c'est à cette occasion que je suis enfin aller voir un hématologue et lui ai demandé de m'aider ,j'ai eu du Jakavi et j'ai remangé mais j'ai peur de chaque prise de sang enfin des résultats . Vous êtes courageuse moi j'ai peur de tout.
Vous avez des enfants magnifiques, c'est dur mais ils ont besoin de vous. Je n'ai pas d'enfant , suis tombée malade au début de mon mariage , nos maris sont des héros pour nous supporter , malades, maigres parfois , tristes . Mais ils nous aiment .
Que Dieu vous protège , bises.
SvaraRaderaJe vous remercie de me écrire, ça veut dire beaucoup! Comment ça se passe avec votre hématome maintenant, vous attendez de nouveaux résultats de test? J'espère qu'ils seront positifs. Il est une horrible maladie que nous avons tous deux avons souffert. Je Jakafi et a eu de bons résultats avec une fibrose réduite. Mais je suis très, très fatigué et anémique. Je comprends exactement ce que vous voulez dire par ne pas résister à la chaleur, je ne serais même pas là-bas, je suis à la recherche pour moi aussi l'endroit le plus frais que je peux trouver. J'espère que vous vous sentez mieux maintenant. Je me suis essayer d'obtenir la greffe, parce que je ne sais pas comment je peux vivre avec ces douleurs. Je remplis de quarante à tomber. Quel âge avez-vous? Êtes-vous un candidat pour une transplantation? Nous pouvons effectivement être guérie, il y a espoir, nous ne pouvons pas l'oublier. étreintes chaleureuses à vous, il est agréable de parler à quelqu'un qui connaît la même maladie. Je ne rate toujours votre rate à la baisse depuis que vous avez obtenu Jakafi? Ou avez-vous pensé à le retirer, vous aussi? Je vous souhaite bonne chance et envoyer des câlins de la Suède. Merci de me laisser apprendre à vous connaître.
Votre ami / Frida
Jag vet inte vad jag ska säga...jag blir helt stum....nog måste väl läkarna tro på att du har stark värk ??....morfin får man inte i första taget vad jag vet....tur att du får det, annars skulle det ju vara outhärdligt!!....jag blir så ledsen när jag läser hur du har det....och kanske inte veta hur det blir framöver heller. Tur att du är en fighter, och inte ger upp i första taget...men jag förstår verkligen att du tycker att nu får det vara nog....det tycker jag också !!!....vet inte riktigt vad jag ska skriva mer vännen...jag kan bara hålla tummarna !
SvaraRaderaSköt om dej och pussa på din familj så mycket du orkar och kan ;))
Varm kram Bia !
Finaste Bia, tack för dina varma kommentarer! Jag var på möte på sjukhuset idag och nu kan jag inte hålla mig stilla för det värker....så jag blir tokig. Från Lund har man inte svarat trots att jag försökt nå dem hela veckan angående smärtlindring. Det är tufft. Ibland måste man få "vara människa" och gråta en skvätt eller ha en ledsen dag, annars orkar man inte kämpa på som man gör, dag ut och dag in. Tusen tack för värmande ord min fina vän! Många kramar/ Frida
SvaraRadera