Hej mina vänner!
Ett riktigt positivt besked fick jag telefonledes av min läkare igår.
Genmutationsanalysen hade kommit från Uppsala och den visade på bästa tänkbara resultat!
Av ca 50 gener som kunde "varit fel", eller "elaka", har jag EN enda, det är själva JAK-genen, och det är ju den som ger själva sjukdomen i sig.
Man kanske hade förväntat sig åtminstone ett par eller ett gäng gener som var elaka, men nej, inte en enda i övrigt!
Vilket talar för att risken för att utveckla akut leukemi är mycket låg och sannolikt är en transplantation överhuvudtaget inte att tänka på i nuläget.
 |
| c Frida Hammarsten/Hvitahexan/Lantfridblogspot |
Min livsläxa, sådeles; att inte oroa mig i förskott och att inte ha bråttom, två av de egenskaper jag är sämst på. Jag måste stanna i denna lycka och vad framtiden har med sig, det får vi se då...
De flesta skulle väl känna sig oerhört lättade över att slippa genomgå en av de farligaste och svåraste behandlingar som finns, men jag har tänkt tvärtom -om jag måste göra den för att överleva, då vill jag ta tjuren vid hornen så att säga. Skulle helst rakat av mig håret igår, om ni förstår vad jag menar.
De flesta skulle väl känna sig oerhört lättade över att slippa genomgå en av de farligaste och svåraste behandlingar som finns, men jag har tänkt tvärtom -om jag måste göra den för att överleva, då vill jag ta tjuren vid hornen så att säga. Skulle helst rakat av mig håret igår, om ni förstår vad jag menar.
Att det skulle finnas en chans för mig att kanske slippa en SCT, eller göra den först om fem-tio år, det är för bra för att vara sant för en jordnära realist som jag.
Hoppas på det bästa men förbereda sig för det värsta har varit min devis.
Kanske har allt som hänt mig gjort att jag har förlorat hoppet lite grann? Som hoppet om att cancerforskningen går framåt och att man kanske hittar ett botemedel? Min situation med värken och magen som inte fungerar, blodbristen och varicerna etc, kanske har den gjort att mitt mål -det att bli friskförklarad och kunna inleda alla tänkbara strategier för att bli friskare-det har varit för högt satt, för långt borta?
Jag drömmer ju ibland om att man operativt avlägsnar mina kroniska tromboser så att magen fungerar igen och jag slipper må så "urkligt" dåligt varje gång då jag ätit middag...Ett sådant ingrepp skulle medföra att trycket minskar lite på lever och vener och varicer också (som redan är belastade på grund av att jag saknar mjälten).
Här finns fortfarande en viss brist på acceptans, jag ser det, MEN (och det är ett stort MEN):
-det är ju också den motviljan mot att acceptera sin situation till fullo som är kärnan i att vara en fighter -att tillhöra de som överlever-
Ändå, i nuläget, -dags att omvärdera!
Så mycket under denna resa, gör att man inte slutar att utvecklas.
Jag ska vara lycklig nu, och låta mig rofylld vaggas i detta fantastiska besked.
Jag ska ta de stunder jag får. Tack vare att jag har fått sluta med Waran, som helt klart utgjorde en hälsorisk, och istället tar en daglig spruta med blodförtunnande medel, så har jag betydligt färre besök på sjukhuset vilket gör en stoooor skillnad i min vardag. Tidigare var jag inne två gånger i veckan för det där PK-värdet som hoppade omkring som jag vet inte vad. Och jag har ju fler sjukhusbesök och provtagningar och undersökningar...så vissa veckor var hemska. Det kändes som om all min kraft gick till att besöka sjukhuset. Lättnad är vad jag känner nu.
Dessutom är jag äntligen bättre smärtlindrad med både morfin och Fentanyl, så även om jag är oerhört svag och trött så har jag lite mer utdelning av livet under de stunder jag är på benen.
Är outsägligt tacksam även för detta.
Ska äta överjordiskt många jordgubbar på midsommarafton -även om jag får ont i magen, hihi!
(för er som inte vet; vid Waranbehandling får man inte äta fler än ett par jorgubbar då det rubbar PK)
Tack alla goa människor som kommit med uppmuntran och kärlek när jag fick detta besked! Önskar er ett härlig midsommarfirande!
Kram/Frida
