Den oumbärliga men begränsade mängden skedar...

Min sexårige Viggo säger: "nu måste du spara en sked, mamma".

För att förklara; jag har försökt att måla upp en bild för honom om hur det är att leva med sjukdomen och värken -för trots allt så påverkar den min familj, mina vänner -och hela mitt liv.
  Jag har illustrerat det efter en idé från en bra artikel; hur man som sjuk får en handfull skedar tillhandahållna varje dag...ibland några fler och vissa dagar knappt några alls.
Någon dag fick jag inga. Dem behöver vi inte dra upp nu.

  Jag beskrev för min lille Viggo hur nästan varje aktivitet tar en sked eller fler, av min energi. Och att om vi hjälps åt i familjen kan jag spara en sked -som jag kan ge av.
Mata familjelyckan med.

  Han förstår det illustrativa exemplet mycket väl. Jag är så glad att han gör det. Och -handen på hjärtat- jag blir också sorgsen. För det finns så mycket begränsningar för oss som familj, på grund av alla "jag kan inte"...

Om jag får tre skedar och en går till "att duscha, laga frukost, diska och bli människa" på morgonen och plocka i ordning efter hela familjen...då kan jag ju inte lägga de sista två på att fortsätta att städa. Då kan man ju ge upp psykiskt direkt! Jag har äntligen lärt mig det. Vad lägger jag energin på? Ständigt medvetande om det.
  Slutligen blir man något av en expert på att spara den. Jag tar med tvättkorgen när jag ändå går ner för trappan -så slipper jag gå upp för trappan senare när jag ska tvätta. Och mobilen stoppar jag i byxlinningen för att få med den ner, händerna är fulla av leksaker och disk. Se där -minus 3 kalorier och kanske lite mindre ont inatt. En trappa mindre att gå uppför är en trappa mindre!

*

  Håkan Hellström sågs av en lycklig publik sommarkvällen den 4 juni. Själv bötade jag 1800 kr för att inte kunna komma på den konserten -som hållit mig uppe under många mörka stunder under våren.
  Resten av familjen åker snart till Italien.
Jag stannar hemma i ett hus jag knappt orkar att hålla rent längre. Jodå, jag fortsätter försöka att få hjälp med det, och det verkar kunna bli en lösning, jag har en fast vårdkontakt nu som kan hjälpa mig..
  Är så trött på dessa strider. Att orka be, att orka förklara och vara envis nog att vinna till slut. Ensam har jag stått, i ordets yttersta bemärkelse. Men nu är det ändring på det!

Att inte ha en chans att klara den där resan med familjen gjorde mig så ledsen. Jag ville ju så gärna.
Men nu är det så att jag har en fantastisk liten gåva ändå...
...för alla åker inte iväg på resan. Min Viggo är hemma med mig, vi har varandra, vi kan riktigt suga in varandras uppmärksamhet till fullo och somna med ett leende tätt bredvid varann. Sådär varmt och nära så jag inte kan låta bli att röra vid honom när han sover -för han är så underbar- och så lycko-gråter jag tyst för all den lycka jag har i mitt helvete.

...min prins...

Handen på hjärtat -hur mycket av vårt vuxna liv ägnar vi åt saker som är onödiga?
Hur mycket energi går egentligen åt till att ängslas?
Och hur mycket av det vi räds, inträffar verkligen när vi ser tillbaka i vårt livs backspegel?

  Jag får ofta höra av folk att jag är en kämpe. Jag tänker att det kanske är just därför att jag vågar visa hur jag mår som ger dem en komplett bild. Det jag faktiskt ror i land; på något sätt, kontra hur svårt jag har att göra det. Även om jag beklagar mig. Det har jag all rätt att göra.
  Hörde en intervju med en cancersjuk kvinna och mamma i min ålder som snart skulle dö och hon påstod att hon var såååå lycklig. För hon fångade varje minuuuut. Bra, tjejen, men något är så fel i den ekvationen. Hur högt utvecklad ens själsliga potential än är så kan man aldrig vara såååå lycklig om man ska lämna sina barn utan en mamma. Det går bara inte ihop. Då har man klistrat på sig ett leende. Även om man, som till exempel jag själv, är övertygad om en återförening i efterlivet. Man ler inte vid tanken att barnen växer upp utan att man får finnas där för dem. Punkt. Det är inga riktiga kämpar, det är fejk-kämpar och de mår nog ännu sämre inombords än vad jag gör, om de nu inte råkar vara fullblods-sociopater.

   Trots att jag tillåter mig att sörja min svaga och värkande kropp och sinande kapacitet så ger jag inte upp. Jag har nya projekt igång, jag bara anpassar mig: jämt och ständigt. Det är slut med mina möbelrenoveringar, inte en chans. Trädgården är lite mer rufsig...och faktiskt lite vackrare också, när jag inte varit framme och rensat bort självsådderna av misstag. När det får välla blommor över kanterna. Och eftersom jag inte kan gräva eller lyfta gör jag det roliga, planterar frön och växter i krukor. Kompletterar min örtagård. Det är viktigare med blommorna som doftar på bordet än att allt är fläckfritt, nytvättat och sminkat.

En bild från örtagården, förra sommaren...

  Jag orkar inte gå ut varje dag, det finns tillfällen jag blir så slut av en "aktivitet", som att plantera lite grann, eller pyssla i min ateljé, så det resulterar i att jag sover igenom ett helt dygn och maken får väcka mig för att ta medicinerna.

Men jag gör det.

Banne mig.

Trots löjligt liten energi och styrka så gör jag det.

Och trots att skedarna av fysisk kapacitet snabbt töms -så fylls den psykiska energin på tillsammans med livsviktig, livsbejakande livsglädje.

Jag tror det är det som är skillnaden mellan att vara en fighter och ett offer för omständigheterna.
Nu är jag stark genom att kunna visa mig svag. Förut var jag så stark att jag körde över mig själv; målmedveten som en missil, alltid. Jag ser det hos andra och kan bara konstatera att sjukdomen gjort mig klokare, att jag tagit långa kliv förbi dem som tror att prestation är allt.
Jag har fortfarande mål. Rätt många också. Men jag kan inte alltid säga när eller hur...för det bestämmer min kropp.

Saker får lösa sig under den tid som är mitt liv -under resans gång!

...och det är ju det som är livet. Resan genom det...

...inte slutet.

Kram/Frida