Hej på er, i slaskvädret!
Nu visar sig senvintern från sin fulaste sida, det gäller att peppa sig själv. Jag ska försöka att gå på yoga idag och har ingen aning om utfallet;)...men jag ska försöka!
Mina smärtor är något bättre nu och jag har med all sannolikhet min JAK-inhibitor Jakavi att tacka för det.
Bara en sådan liten sak som att åka och hämta mina barn i skolan, vilket tar ungefär 15 minuter tur och retur, kunde tidigare ge mig sådana smärtor att jag hade riktigt svårt att koncentrera mig på bilkörningen.
Jag försöker varje dag att stärka mig och utmana mig för att bygga upp mig, även om bland annat andfåddheten och smärtor i bröstet sätter käppar i hjulet. Jag går uppför trappan den där extra gången även om det tar emot. Och vätskan jag tidigare dragit på mig verkar ha gett med sig lite grann med hjälp av ny medicin, vilket ju underlättar.
Jag har nu fått en del svar från den senaste provtagningen från benmärgen.
Cellhalten, som tidigare var påtagligt förhöjd, är nu i princip normaliserad. Dessutom har fibrosen inne i benmärgen minskat.
Detta var något jag hade funderat över, vad händer när jag går igenom min SCT och kanske ändå har hunnit bli så "förstörd" av fibrosen, att resten av livet ändå blir en sjukdoms-sträcka kantad av smärtor och komplikationer?
Riskerna med en SCT i sig själv finns ju givetvis fortfarande kvar, men detta resultat var ändå fantastiskt positivt.
Det som återstår är svaren på de kromosomtester man nu tagit. De kan ge ytterligare information om hur sjukdomen beter sig.
Jag fortsätter också att gå på undersökningar, det har varit (nästan för) mycket för mig att orka med, men jag är ändå glad att få göra dem. Har bland annat gastroskopi (alltid lika "kul") och utredning hos reumatolog som väntar närmast.
Och nu ska jag vara helt ärlig inför er; annars är det ju ingen mening med att sitta här och skriva -jag känner mig lite tudelad inför det sista provsvaret.
Antar att det är naturligt.
Jag borde ju enbart vara tacksam.
Jag ÄR tacksam, oerhört tacksam, att min vardag har blivit lite lättare. Framför allt vad gäller bäckensmärtorna och de ständiga infektionerna som båda har minskat. Samtidigt så innebär ju svaren att jag befinner mig längre bort från min stora kamp som jag ska anta en dag.
Det en tyngd på mina axlar att ha detta rent ut sagda helvete, att vänta i framtiden. Det är svårt att förklara de känslorna för någon som inte varit där.
Men åter igen handlar det ju till syvende och sist om att kunna hantera svårigheter genom att vara närvarande i nuet. När mina tankar flaxar iväg in i framtiden så har jag ingenting att vinna på det. Ingenting alls. Men det är svårt!
*
Jag är nu tillbaka efter ett pass i medicinsk yoga.
Min kropp är full av smärtminnen, som jag kallar dem.
Det innebär låsningar och inflammationer efter allt ont den har gått igenom. Även ens psykiska mående lämnar ju spår i kroppen. Oro, ängslan, och all den spänning man bär på.
Vissa övningar gjorde rent ont så dem fick jag låta bli. Det finns ingen chans att jag ska kunna rulla fram och tillbaka på mitt bäcken -ha, ha, det är nästan roligt:)...Men det mesta gick ok och jag kände hur min kropp hittade balans och lugn. Det var längesedan jag kände mig så avslappnad och ändå fylld av energi.
Min själ jublade! Och lite gråt bubblade fram också.
Från och med nu integrerar jag yogan i mitt liv på allvar, inte bara genom övningar hemma lite då och då. Jag har allt att vinna genom den.
Önskar er en mysig helg!
Kram/Frida
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar