torsdag 7 januari 2016

EIP

Jag har EIP. En Emotional Instabile Personality. På svenska; är en utpräglad känslomänniska.
Större delen av tiden för det med sig bra saker: driftighet, mod, positivism, utåtriktning och fantasi. Ingen kan väl få idéer och förverkliga dem till varje pris som en EIP. Jo, kanske en manodepressiv person.
Sedan kommer den där dagen, ungefär en på två veckor, som jag dippar. Då är jag allmänt sur, arg och tycker synd om mig själv (jag vet, inte något jag är direkt stolt över). Råkar jag då på någon som visar brist på ödmjukhet eller upplever orättvisa (som jag avskyr!), då kan jag vara riktigt vass att ha med att göra.
Dessa personlighetsdrag har alltid funnits där. Efter mycket om och men fick jag till sist möjlighet att gå hos en jättebra och mycket erfaren psykoterapeut som belyste det hela med tydlighet.
Skillnaden nu, efter att jag insjuknat, är att de dåliga dagarna oftast utlöses av fysisk smärta. Det kan vara att jag måste stressa för att ta mig till sjukhuset och har extra ont den dagen. Då ifrågasätter jag varför just jag måste genomgå det jag gör. Jag kan känna riktigt brinnande ilska över att inte kunna leva som jag vill.
Med vetskap om ovan nämnda har jag nått en slags acceptans. Inte sagt att man inte alltid ska fortsätta att utvecklas mentalt, bara ett slags lugn i faktumet att så här är jag, och det blir aldrig lugnt omkring mig. Det goda kan inte vara, utan sin baksida.

Precis så uppfattar jag övriga livet. Om allt är en dans på rosor så blir det ju inte särskilt intensivt att leva. Sjukdom breddar perspektiven. Man härdas.


Rain man 

Jag har träffat Rain Man i verkligheten. Jag var i tjugoårsåldern anställd som USK på ett gruppboende för autistiska och funktionshindrade brukare. Man hade föst ihop människor med många högst skiftande diagnoser och intelligensnivåer, med den gemensamma nämnaren att alla var autistiska.
När jag slutade efter ca sex års tid så sade vår egen Rain Man: "jag minns den dagen du började hos oss. Det var den 21 april, en tisdag. Du gick bredvid första passet och kom klockan tjugo i två. Det var molnigt och regnigt och du slutade klockan 21.30." Hen mindes allt.
Problemet denna individ brottades med var att all information lagrades, all input utifrån kunde bli ett överslag i hjärnan -vilket ofrånkomligen resulterade i ångest. Därför fick vi ge så absolut lite stimulans som möjligt. Det är väl lite så jag ser på att vara en EIP; man kan inte köra på i 180 hela tiden, det kokar över till slut. Detta har gett mig nya insikter om hur jag vill leva, och min Myelofibros har HJÄLPT mig. Jag MÅSTE ta hänsyn till min kropp och mitt mentala mående. Även om jag blir förbannad på alltihop ibland! Prestationsprinsessan som drivit mig genom hela livet har jag (genom mentalt arbete) effektivt lyckats avliva det senaste halvåret. Det har inte varit lätt, för jag har genom hela livet mätt mig själv i yttre prestation och piskat mig själv. Varför?


Den påbyltade grisen

Erkänner villigt att de sista dagarna inte har varit särskilt kul. Jag har försökt att hålla humöret uppe, men nu är det "inte mycket med mig". Jag har övervägt att åka in till akuten vid ett antal tillfällen (balansgången ni vet), särskilt då jag haft några riktigt knivskarpa smärtor i hjärtat. Det är så jobbigt att andas nu, så ibland vill man helst bara sova. Ingenting är roligt, man orkar inget vettigt.
Min läkare tror att min leverproblematik (förstorad lever, två kvarvarande tromboser i levervener och förmodligen fler, mindre tromboser inuti levern) spökar, och ger konsekvenser genom vätskepådrag. Man har i varje fall inte hittat vätska på lumbalröntgen och inte heller fri vätska abdominalt. Hjärtat ser fint ut på ultraljud och EKG normalt etcetera. Ödem kan ju annars antyda hjärtinsufficiens. Skönt det, att få kvitto på att det är okej! Men oron kan ändå vara svår att mota bort. Andnöden har ju blivit värre och vätskan vägrar att ge med sig, samt att hjärtat gör mer ont nu.

Brrr...värme tack!

Vårt stora hus på 350 m2 har varit kallt i och med vinterkylan och kakelugnarna har fått komplettera upp dygnet runt, eftersom värmeväxlaren från ackumulatortankarna behöver bytas.
Här i min lilla stad innebär det, att om du signalerar om insats från fackman, så kommer denne efter två veckor och du kan räkna med att problemet löst sig efter två månader;)...
...ingen stress här i vårt lilla samhälle (tror ni jag blir tokig på hur folk kör bil???Man kan tro att PRO har ständig kortege).
Kyla och värme är inte toppen när man har blodcancer. Den kroppsegna termostaten har svårt med normalläge. Med andra ord: jag har dubbla och tripla lager med kläder. Thermoleggings och benvärmare och två sockor över strumporna. Undertröja i ull och en tröja till under fleecen. Släng på några liter överskottsvätska i kroppen också och andnöd på det så får ni en talande bild av hur formen är just nu. Som en påbyltad gris som stånkar fram och nöffar. Hi, hi. Men jag är bekväm i det faktum att när det börjar bli värre, om inte något tragiskt skulle inträffa, då börjar jag också närma mig mitt eget, personliga maraton. Och jag börjar bli mer än taggad!

Hoppas ni har det lika vackert när ni ser ut genom era fönster som jag har det här! Stora flingor dalar framför de majestätiska askarna och lägger sig till vila på den gamla stenmuren, alltmedan solen går ner över ängen. Jag hör barnen leka, skratta och bråka på gården.


Askarna och lönnarna i höstskrud


Många kramar,

 Frida




Inga kommentarer:

Skicka en kommentar