...Ja, så var det då dags för ett besök i Lund och med det ett nytt benmärgsprov. Förra gången provet togs var det ganska jobbigt, och jag reflekterade över hur minnesbilden från det tillfället tenderade att göra sig påmind flera dagar innan det nya provet.
Jag fick örfila upp mig själv lite grann mentalt, för att gå och oroa sig för något man inte kan påverka, det är ju helt värdelöst. Jag har en tendens att oroa mig för saker i förväg och sedan, när jag väl ska gå igenom en svårighet, är jag mycket lugn, går in i mig själv och stänger ner mina sinnen.
Paradoxalt.
Jag skriver nu nästan dagligen på en text om ett extremt tungt ämne. Den handlar om hur man ska kunna vända en motgång, som till exempel en svår sjukdom, till något man kan lära sig att bli både starkare och lyckligare av.
Det är roligt, det är utmanande, och det är fullständigt känslomässigt utmattande.
Det är heller inte helt lätt att snabbt växla från att formulera meningar kring vad livet går ut på -till att två minuter senare laga middag åt barnen.
Det är roligt, det är utmanande, och det är fullständigt känslomässigt utmattande.
Det är heller inte helt lätt att snabbt växla från att formulera meningar kring vad livet går ut på -till att två minuter senare laga middag åt barnen.
Dessutom vidrör jag saker på ett personligt och djupt plan, som gör att jag måste arbeta
koncentrerat och eftertänksamt.
koncentrerat och eftertänksamt.
För den som råkar ut för en utmaning vill jag verkligen slå ett slag för att skriva. Det är otroligt nyttigt, om så bara för att kunna lämna saker bakom sig, men kanske också för att man vill rita upp nya kartor i livet.
Vi åkte den långa vägen ner till Lund och fick ett bra samtal med ytterligare kloka svar från min läkare. Men mitt PK låg för högt för ett benmärgsprov och jag hade tur som erbjöds en ny tid två dagar senare. Det var bara att snällt sätta sig i bilen för ytterligare en resa. Glad att det är gjort, nu finns det material till att kunna lägga ihop ytterligare pusselbitar. Bland annat skulle man studera kromosomavvikelser denna gång;
vilka kan ge mer exakta svar på hur sjukdomen utvecklar sig i min kropp.
vilka kan ge mer exakta svar på hur sjukdomen utvecklar sig i min kropp.
Mina provsvar går åt rätt håll, till exempel ser mina trombocyttal bättre ut för var prov, (jag har legat som högst kring 1500 och ligger nu på dryga 400), min lever är också "friskare". Jag har dessutom också lagt på mig (inte så lite) i kroppsvikt och enligt min läkare är det ett friskhetstecken. Jag har antagligen Jakavi att tacka för det mesta av det positiva som sker. Är så tacksam att jag fick tillgång till det preparatet!
Det har varit många undersökningar nu, utöver allt det vardagliga med att vara mor till fyra barn. Ibland känner jag: "är jag verkligen sjukskriven -jag får ju aldrig vila"!?!
Jag är naturligtvis tacksam för remisser som i slutändan ger livsviktiga svar, men jag ska erkänna att jag nu är lite utmattad. kroppen orkar inte med. Och det är då som tårarna och känslodykningarna är nära till hands...
Jag har flera vänner jag vill träffa, men jag har bara orkat att träffa några. Till min förtjusning har jag nu fått kontakt med den person som genomgått min sjukdom och blivit botad. Det är guld värt för mig. Jag har också flera givande kontakter i USA.
Så många planer i arbetslivet men livet är "on hold". Hoppas kunna ingå i ett nytt, spännande samarbete även om jag för tillfället inte orkar tillföra något.
Veckans sanning för mig är väl att inte grotta sig i det man inte kan förändra.
Jag fick ett oerhört positivt besked då jag har klartecken att resa med min familj. OM vi behöver!!!
Så planerna mejslas nu kring en semester i Italien, för alla vi sex. Det har varit en dröm för mig att kunna ta med barnen till värme och ny kultur. Lite orolig, klarar jag av det?
Vi får resa innan det blir för varmt...
...och biljetterna är senast igår bokade, att se Håkan Hellström på hans hemmabana Ullevi. Med sittplats och några Alvedon så ska jag nog reda mig (i värsta fall får jag väl ha en kudde under baken;). Men lovar att jag kommer sjunga mig hes!
När jag är lite ledsen lyssnar jag på "Det kommer aldrig va över för mig"...då vill jag ge järnet igen!
Så trots allt elände så finns det ljus och mycket att vara tacksam för. Mest av allt känner jag tacksamhet för mina fina barn. Det kunde, och var också vid några tillfällen, nära att gå så fel när jag bar dem och födde dem. Men vi klarade oss och de är intelligenta och friska. Ibland undrar jag förstås hur det är för dem, att växa upp med en förälder som är sjuk. Det kommer säkert att kunna stärka dem i längden, men det måste rimligen också göra dem illa ibland. Även om jag inte klarar mig (fast jag SKA klara mig) så är mitt mål att sätta verktyg i deras händer att klara livet väl, och de ska inte se mig gå ner utan den mest rejäla kamp jag kan uppbåda.
Varma kramar,
Frida
Jag är naturligtvis tacksam för remisser som i slutändan ger livsviktiga svar, men jag ska erkänna att jag nu är lite utmattad. kroppen orkar inte med. Och det är då som tårarna och känslodykningarna är nära till hands...
Jag har flera vänner jag vill träffa, men jag har bara orkat att träffa några. Till min förtjusning har jag nu fått kontakt med den person som genomgått min sjukdom och blivit botad. Det är guld värt för mig. Jag har också flera givande kontakter i USA.
Så många planer i arbetslivet men livet är "on hold". Hoppas kunna ingå i ett nytt, spännande samarbete även om jag för tillfället inte orkar tillföra något.
Veckans sanning för mig är väl att inte grotta sig i det man inte kan förändra.
Jag fick ett oerhört positivt besked då jag har klartecken att resa med min familj. OM vi behöver!!!
Så planerna mejslas nu kring en semester i Italien, för alla vi sex. Det har varit en dröm för mig att kunna ta med barnen till värme och ny kultur. Lite orolig, klarar jag av det?
Vi får resa innan det blir för varmt...
...och biljetterna är senast igår bokade, att se Håkan Hellström på hans hemmabana Ullevi. Med sittplats och några Alvedon så ska jag nog reda mig (i värsta fall får jag väl ha en kudde under baken;). Men lovar att jag kommer sjunga mig hes!
När jag är lite ledsen lyssnar jag på "Det kommer aldrig va över för mig"...då vill jag ge järnet igen!
Så trots allt elände så finns det ljus och mycket att vara tacksam för. Mest av allt känner jag tacksamhet för mina fina barn. Det kunde, och var också vid några tillfällen, nära att gå så fel när jag bar dem och födde dem. Men vi klarade oss och de är intelligenta och friska. Ibland undrar jag förstås hur det är för dem, att växa upp med en förälder som är sjuk. Det kommer säkert att kunna stärka dem i längden, men det måste rimligen också göra dem illa ibland. Även om jag inte klarar mig (fast jag SKA klara mig) så är mitt mål att sätta verktyg i deras händer att klara livet väl, och de ska inte se mig gå ner utan den mest rejäla kamp jag kan uppbåda.
Varma kramar,
Frida
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar