En pusselbit...

Hej!

Jag hoppas ni mår väl, trots att vi fortfarande befinner oss i den låååånga, mörka halvan av året.

Visst letar sig solen in ibland, in genom vårsmutsiga fönster, och lyser på oss med löfte om ännu en sommar och ännu ett överflöd av ljus och värme? Idag var det dock en mycket slask-snöig dag och man fick köra bil riktigt, riktigt försiktigt.

Själv blev jag idag ett svar klokare idag, kom ett steg närmare sanningen, och försöker nu landa i den nya informationen.
 Jag har inga förändringar som tyder på att jag har ärvt min fars sjukdom AS (fd Bechterews), nu är det verkligen utrett till sist (efter nio år) -vilket jag är tacksam för.
Däremot visade jag respons på flertalet av triggerpunkterna för Fibromyalgi. Jag hade ont som tusan på ställen jag inte ens visste om. Riktigt AJAJ! Det kanske är en trend, att jag har Myelofibros och Fibromyalgi, vilken "fibrotisk" person! I bästa fall har jag väl "sega fibrer" i mig, som kommer ta mig vidare så att jag får leva:) Ha, ha, eller hur?

Läste för längesedan att trots vår serviceanda och medmänsklighet så har vi som är septemberfödda Jungfrur en ryggrad av stål. Den där meningen har jag burit med mig nu i över 20 år. Visst låter det härligt? Ryggrad av STÅL.

Man kanske kan undra vad som kommer drabba mig härnäst, men jag är förbi sådana funderingar. Det är som det är och acceptans är nyckeln.

Däremot ska man inte vara för hård mot sig själv, för det finns ögonblick då man bara fylls upp av sorg, den fullkomligt svämmar över, man ser på sitt barn som man älskar så bottenlöst djupt och det blir för mycket. Det är fullkomligt mänskligt och bara ett tecken på att man värdesätter kärleken man får uppleva i detta livet.
Det smärtar mig att mina fyra barn har en mamma som kanske ska dö för tidigt, samtidigt kanske det kommer att göra dem så otroligt starka och ge dem så mycket fördelar. Det är bara det att just nu, just nu är de så små, för små för att behöva bära detta.

Det var en tuff dag idag; att spendera flera timmar på sjukhuset, och jag hade medvetet avstått att ta min smärtlindring (för det misstaget har jag gjort tidigare, att stå inför en läkare och förklara var jag har ont utan att verkligen kunna uppvisa den fysiska responsen som underbygger de påståendena).

Jag hade så ont när jag kom hem, att det var bara att ta mitt morfin, plussa på en halv dos till och sedan lägga sig i sängen. Jag orkade varken stå eller sitta. Det är så, att vid en viss gräns går smärtorna upp i huvudet på mig -och då fungerar jag inte.

Enligt läkaren är det ofta Fibromyalgipatienterna som visar de högsta scoren på smärtskattningsskalorna, jämfört med till exempel en patient med artros eller andra reumatiska eller inflammatoriska tillstånd. Om man nu slänger in en konstant, stark och strålande bensmärta på det, så skäms jag inte ett dugg för att säga att för bara ungefär åtta månader sedan så var jag mer än redo att bara lämna detta jordelivet. Jag ville gärna ta en "ticket out". Dö vilken dag som helst. Faktum är att det upptog mina tankar nästan hela tiden. Jag var körd i botten på riktigt.

Jag hade så ont, och hade dessutom en mild cytostatika som trots denna "mildhet" förvärrade mina tillstånd så att jag inte kunde uppleva en enda smärtfri stund, dag eller natt. Smärtorna var som en tung, tung filt över mig natt som dag och jag kunde inte göra något för att förhindra dem. Jag orkade inte vara en bra mamma (vilket är min yttersta önskan), jag var en gravt deprimerad fru och levnadskamrat till min man. Någon kanske säger; ja, men det är bättre att finnas kvar hos sin familj än att inte finnas alls. Så är det inte när du känner att du bromsar dem du älskar, att du inte orkar ge, det är det som gör så ont att man tippar över. Allt du inte kan göra och vara för dem.

Jag försökte uppbringa all den envishet och positivism som hör till min personlighet, och mentalt använda mig av alla de utvecklingsnycklar jag faktiskt har tillgång till; men jag misslyckades.
Det fanns ingen mening längre, för allt som var kvar av mig, det var en spillra av den jag varit. De drygt åtta åren hade till sist tärt ned mitt psyke till botten.

Varför jag nämner det nu, är inget tecken på att jag inte har lämnat det bakom mig, det är bara ett erkännande till mig själv, från mig själv, att jag faktiskt förstår varför jag kände som jag kände, och skulle göra det även idag om jag inte hade min smärtlindring. Det var inget liv att leva.

Positiva saker med att tvingas anpassa sig:

Jag är mer nöjd med mig själv och är betydligt snällare mot mig själv.
Jag är en förbaskat rolig och engagerad mamma, full av fantasi och väldigt pedagogisk, alltid när jag kan!
Jag försöker se det som är bra och det jag kan, istället för det jag inte kan.
Saker som tidigare var viktiga har förlorat sin essens; orkar jag inte så gör jag inte. Mycket i mitt liv har omvärderats.
Det jag försöker att upprätthålla är att vara närvarande med min familj, äta gott, röra mig inom ramen för vad jag förmår, njuta av livet så gott det går, och inte "rasa ihop". Jag dricker ett glas vin en tisdag eller är uppe en halv natt och läser Dostojevskij om jag vill. Kanske har jag inte kunnat sova på natten på grund av min värk, vad gör det då att jag kryper under två varma filtar och sover bort några timmar på eftermiddagen, för att sedan orka att laga middag åt familjen? Jag stannar i ögonblicken när mitt barn ser på mig och ger mitt barn hela mig och inget annat.

Jag skriver vad jag vill, för dem som vill läsa och förstå. Jag kanske inte finns här om en stund;)

Den dagen jag inte tar på mitt körsbärsfärgade läppstift så kan ni begrava mig! Nu vet ni verkligen det!

Jag har inga svårigheter att säga ifrån eller att hålla människor borta som medför negativ energi. Dem har jag inte tid till. Jag kan inte rädda världen och ta hand om alla sårade själar längre, för jag behöver den energin till mig själv och de mina.

Fler positiva saker:

Jag har träffat så många nya vänner!
Jag har hittat hem i yogan och kommer aldrig att släppa den nu.
Jag fortsätter att ha målsättningar; men jag sätter dem bara strax över vad jag tror att jag klarar; förut var mina målsättningar hysteriskt höga och min egen piska ven alltid över öronen på mig.
Jag är tacksam att jag har en man som kallar mig gudinna (jodå, minsann) efter 15 år tillsammans och allt det slitage som har lagts på vårt äktenskap.
Jag är faktiskt tacksam för varje dag som jag inte mår som när jag var som sjukast. Har man en gång legat på golvet och bett om att få dö i de mest monstruösa smärtor, då glömmer man det aldrig. Och ni som inte varit där, försök inte att påstå att ni skulle veta hur man beter sig i en sådan situation. Hur tuffa ni tror att ni är. För jag är en tuff brud. Du vet ingenting om dig själv förrän du ser din egen död och smärta i vitögat. Sorry, men det är hela sanningen, så vare du överläkare eller vad du nu än är. Fullständigt egalt.

Jag är stolt över mina ärr. De visar bara på det jag klarat mig igenom. Välkomnar fler, om de gör mig friskare.

Och det viktigaste i mitt liv, min familj, vilken gåva den är.

Det finns säkert människor som bara är hälften så lyckliga som jag, fast jag har en dödlig sjukdom och annan smärta på den. Människor som inte har någon att krama eller ens någon som älskar en.

Så jag ska väl vara rätt nöjd. Mitt liv har varit ganska tufft men jag gjorde banne mig det bästa jag kunde och sjukdomen, den rår jag inte över. Det är skrivet i stjärnorna.

Jag vill passa på att tacka några människor som skickar energi. Det finns en underbar själ som ber var kväll för mig och mina barn. Jag är så rörd och vill säga tack från botten av mitt hjärta.
Det finns någon, erkänd profil, som hämtar hjälp från andra sidan. Tack för den förmedlingen.
En tredje människa som skickar sin energi.
En läkare som betyder väldigt mycket för mig och min familj. Och så vidare. Oavsett vad man tror på, så har jag sett mirakel, jag lovar dig att jag har varit med om dem. Jag hade verkligen inte suttit här om jag inte hade varit med om dem.

Och nu är det en till naturen ganska skeptisk person, som gärna ser sig överbevisad, som talar till dig.


Med dessa ord, med hopp och lite, lite gråt och omtumling inom mig; natti natti, och ta hand om dig!

Kram/Frida