Tankar inför det nya året...

Nu vänder vi blad igen och går in i ett nytt år. Varje gång det sker inger det mig en känsla av nytt hopp, vilket ju med all säkerhet många delar med mig. Man får chansen att rita upp kartan, med nya målsättningar för ytterligare ett år i ens liv.

Man tillåter sig också att blicka tillbaka och summera det år som passerat.

Dessa båda infallsvinklar kan bära med sig så mycket.
Som sjuk är man tacksam för att man fått ännu ett år.
Och man kan begrunda att man inte vet om man får ett till.
I mitt fall blev jag detta år lite piggare med bättre, symtomlindrande medicinering, även om jag rent allmänt mår lite sämre sedan några månader tillbaka.
Jag har samlat på mig väldigt mycket vätska i kroppen och man har remitterat mig både hit och dit för att utesluta allvarliga indikationer. Man har ännu inte hittat orsaken och min ämnesomsättning är rubbad i kombination med att jag har problem med min lever och kvarvarande blodproppar i magen.
Det är svårt att andas, det känns som om jag är väldigt andfådd och verkligen inte får ut syre.
Samtidigt har jag ett högt tryck i magen, det är mycket tydligt, vilket skrämmer mig om jag ska vara helt ärlig. Det är väl en av de saker jag är mest rädd för, särskilt som jag har en blodpropp i Portavenen, att få ett bråck och/eller att något spricker så att man förblöder.
Hjärtat gör ofta ont och det bultar och dånar i öronen. Jag är ofta yr och har huvudvärk, fryser in i märgen eller svettas genomvåt om natten.
Min ork är nu starkt begränsad, varför jag just nu bara koncentrerar mig på att vara uppkopplad på mina barn och att försöka orka med vardagen.
Färdig-gnällt om min situation just nu. Den har varit värre och den kommer att bli värre, varför jag bara kan ta den stunden som är nu.

Jag summerar detta året som det psykiskt mest tunga i mitt liv, ojämförbart. En medicinering med Interferon förstärkte min depression som i mångt och mycket kom sig av att jag hade svårt att acceptera min livssituation och i kombination med mycket stark, oavbruten värk höll jag på att bli- nej, jag BLEV någon som jag inte själv kände igen i tankar och handlingar. Det känns som om någon annan levde denna mardröm 2015.
Dock fick jag en efterlängtad diagnos och äntligen en läkare som var förmögen att förmedla information och begåvad att svara på mina frågor. Inte minst är läkaren noggrann med provtagningar och remisser; vilket är helt avgörande för min känsla av trygghet.
Jag kan inte lägga mitt liv i någons händer utan att få veta varför man tar de medicinska besluten man tar. Jag är för intelligent för att bara godta ett beslut utan att få veta varpå det grundar sig.

Jag kan lista några mycket olyckliga omständigheter innan jag bytte läkare. Läs, och häpna över hur man kan bli behandlad.

Jag fick ingen som helst information om min sjukdom förutom att det var en obotlig blodsjukdom som krävde livslång medicinering.

Min läkare ljög upprepade gånger med blicken i min, och sade att jag inte har cancer, även flera gånger i närvaro av min man.

Min läkare skickade mitt första benmärgsprov till en kollega sedan tidigare, vilken inte nödvändigtvis hade den rätta kompetensen jämfört med specialister.

Svaret på benmärgsprovet var tvetydigt, något jag inte kunde släppa -min läkare gissade, och sade att hen var 98% säker på att jag hade Polycytemia Vera, trots att provet även indikerade Myelofibros, som ju har betydligt sämre prognos.

När jag "diagnostiserats" med en MPN-sjukdom och även en dubbel APC-resistens fick jag frågan om jag ville ha ett nytt, mer obeprövat läkemedel för blodförtunning istället för Warfarin, som använts i årtionden men även kräver viss kosthållning och helt individuella provtagningsintervaller. Denna fråga borde jag inte ens fått, då riskerna för blodproppar är överhängande och jag anser att det var mycket olyckligt av läkaren att lägga fram det på det viset, då jag givetvis valde den "enklare" medicinen. Utan denna otillräckliga blodförtunning hade jag kanske sluppit en jag blodpropp i Vena Porta och senare en till, i Vena Mesenterica. Så mycket lidande och risker hade kunnat besparas mig, om läkaren hade försäkrat sig om att jag fick den säkraste blodförtunningen. Nu tar jag Warfarin och måste tyvärr sedan snart två år lämna blodprov varje vecka, då mitt värde aldrig har velat stabilisera sig. Jag fnissade inombords när jag häromveckan kom i samspråk med en äldre herre som beklagade sig över att nu behöva lämna PK-prov oftare än var åttonde vecka. Hallå? Åtta dagar här!

Vidare orsakade blodpropparna outhärdligt starka smärtor som var i hög grad morfinkrävande. Jag fick morfin intravenöst, genom starka Fentanylplåster och i tablettform på sjukhuset. En av morfinets mest välkända bieffekter är den att tarmarbetet avstannar. I mitt fall "glömde man" att sätta in tarmreglerande medel trots att jag var nyopererad i magen, hade två stora blodproppar som hindrade blodflödet till tarmarna och PÅ DETTA var insatt på ofantliga mängder morfin. Jag hade vid tiden mycket stora svårigheter med nutrition. Jag klarade som mest några flytande näringsdrycker och några skedar Risifrutti under en hel dag. Jag slutade till sist totalt att äta, och hela mina dygn bestod av magplågor (jag minns mest att jag låg i fosterställning och frös och att jag bara kunde värma mig genom att bada, vilket var riskabelt eftersom jag blev så utmattad bara av att ta mig ner i badet att jag ofta somnade i det). Till sist, efter en dryg vecka utan mat, skickade man mig till sist på ett ultraljud. Det visade att jag hade så mycket avföring i hela matsmältningssystemet, att den riskerade att tränga upp i matstrupen. Tack för den.
Så enkelt avhjälpt med vanliga bulkmedel eller laxativ.

Nästa misstag. Läkaren vägrar att gå vidare med diagnostisering och jag mår mycket psykiskt dåligt då jag försöker förklara den långa tid jag haft symtom på Myelofibros, som jag nu hittat information om på Internet. Symtomen på Polycytemia stämmer inte alls, med undantag av blodpropparna (som ju kan drabba inom alla MPN-diagnoser) och jag försöker gång på gång få läkaren att lyssna på mig. Jag förväntas tiga och "tänka positivt". Jag är förbannat bra på att motivera mig, men kunde inte göra det under de omständigheterna, då jag inte hade en aning om vad min prognos var. Skulle jag dö ifrån barnen? Hur snart? Jag har skrikit en tyst, bottenlös sorg i en handduk, inlåst på toaletten, och kunde ibland knappt se på mina älskade barn, för allt jag tänkte på vara att jag skulle behöva lämna dem utan en mamma.

Dessutom blev jag då övertalad att Polycytemia inte var botbart och att jag måste ta en Interferonbehandling (mild cytostatika), för att få sjukdomen att kanske kunna gå i remission. Med den kroniska, påfrestande värk jag har, var det en mindre bra idé då den nu blev fullständigt outhärdlig. Och ni ska veta att jag inte är någon vekling. Vi talar om den typen av värk som gör att det tar fyra till fem timmar att kunna somna ifrån den. Jag lipade i min mattallrik för jag kunde inte sitta på stjärten och äta den där maten som gjorde mig så sjuk att jag kunde få gå på toaletten mellan tre och femton gånger efter ett födointag. Jag överdriver inte frekvensen på toalettbesöken.
Dessutom var jag nu deprimerad och Interferonbehandling kan ge både svår depression och självmordstankar, vilket var exakt vad som hände mig.

Påföljande misstag av läkaren var att inte höja mina antidepressiva medel eftersom hen var väl medveten om dessa bieffekter. Andra läkare har i efterhand konstaterat att jag var undermedicinerad både med antidepressiva och i synnerhet med värkdämpande medel, då Interferonbehandlingen sattes in.

Nästa misstag. En kurator på sjukhuset försöker att få läkaren att remittera mig till psykolog, jag får ingen.

Kuratorn försöker få läkaren att remittera mig så att jag ska få åka till ett rehabcenter och vila mig lite. Inget händer.

Kuratorn förmedlar också med all önskvärd tydlighet att vår familj fullständigt går på knäna då jag är helt utslagen fysiskt och inkapabel att ta hand om mina barn och min man roddar allting vid sidan om sitt heltidsarbete. Vi får ingen hjälp med avlastning av något slag (vi har heller ingen avlastning i vanliga fall).

Den avstannade remissen till rehabcentret skyller läkaren på en sjuksköterska i efterhand. Ja, ni hör ju.

Vidare säger läkaren avseende min värkproblematik att "du ser ju så pigg ut när du går på stan". Jag citerar, eftersom denna mening har bränt sig fast i mitt hjärta för alltid. Det är så fruktansvärt sjukt och sorgligt när ens egen närmaste läkare kommenterar på det viset att jag vill nästan gråta.

Läkaren har också i närvaro av min man frågat om jag är extra smärtkänslig.
Jag har genomgått fyra förlossningar utan epidural.
Jag har en hel näve med ÅR av SVÅR värk bakom mig.
Jag har bitit ihop om både migrän och otäcka infektioner av alla de slag (som ibland krävt sjukhusvård, som den gången jag nyförlöst lades in på grund av en streptokockinfektion så svår att jag inte kunde få i mig vatten).
Jag har skurit upp bölder på kroppen fyllda med stafylokocker.
Jag har två gånger genomgått septumoperationer på grund av svårigheter att andas pga luftvägsinfektioner.
Jag har fått två missfall på grund av blodproppar.
Jag har också nästan förlorat mitt förstfödda barn på grund av blodproppar (han vägde 2200g).
Jag har även haft  kroniska besvär som ständig bihåleinflammation.
Jag tog benmärgsprov utan att blinka.

Jag har inte gnällt.

Så jag trodde ju hen skojade, efter allt jag anförtrott hen. Det gjorde hen inte. Hen hade en supprimerad empatisk förmåga, hur väl hen än använde sin andra hjärnhalva. Och den verkade ha lite semester ibland den också.

Vidare satte läkaren in mig på en mycket farlig värkstillande medicin utan att alls nämna hur denna ska hanteras. Hen påstod att den hade i princip samma substans som det morfinpreparat jag redan stod på och kunde tas vid behov i en hög dosering. Följden blev att jag utan att förstå riskerna (eftersom jag inte visste att de fanns), blev tillvand på en stark och farlig, narkotikaklassad medicin med personlighetsförändringar som följd. Jag gjorde många konstiga saker jag inte kan förstå nu och jag kunde vid fler än ett tillfälle verkligen ha dött av detta.

Vidare ville jag inte godta min godtyckligt uppskattade diagnos och krävde nu att bli ordentligt utredd. Svaret kom att jag har Myelofibros. Min läkare kommenterar så här, och jag citerar igen:"ja, de tror att de har hittat lite fibrotisering på ditt benmärgsutstryk. Det behöver inte betyda någonting". In i det sista står hen fast vid den diagnos hen tycker att jag har.

Kombinera ovanstående med att jag är en utpräglad högpresterare och "duktig flicka" som minsann ska vara järnstark och positiv i alla lägen. Lägg ytterligare till den förlamande sorgen av att inte kunna prestera längre, att vara reducerad till en spillra av den handlingskraftiga individ man var, och vad detta gör med ens tankar om sig själv.

Summa summarum; 2015 är nu gömt och glömt för mig. Jag har anmält läkaren, men är i högsta grad förvissad om uteblivna konsekvenser för hens handlande, vilket jag förstod då hens avdelningschef ringde upp mig och felciterade vad jag hade berättat. Läkaren är välrenommerad och i hens hemland åtnjuter en läkare i hens position den största auktoritet, vilket jag tydligt fått förklarat för mig av en annan läkare från samma land. Jag ville bara göra något, för att inte någon annan skulle få ens en släng av alla de felbedömningar, felmedicineringar och det överstrykande, tillintetgörande sätt som jag fick uppleva.

Inställningen i hens hemland är att patienterna ska godta läkarens utlåtanden och göranden -och dör patienten är det dennes eget fel.

Senast för två veckor sedan avstod jag att sänka min Warfarindos enligt ordination, då man helt ville sätta ut medicinen i två dagar. Jag låg för högt i värde, men är väl medveten om att en total utsättning omedelbart får mig att dimpa ner långt under tillåtna nedre gränsvärde. Mycket riktigt, trots att jag tog fler tabletter än ordinerat befann sig mitt värde snart alldeles för lågt -med stor risk för nya proppar. Med andra ord, man har sig själv att förlita sig på och man bör ha huvudet på skaft och vara frisk nog att vara sjuk. Jag känner min kropp och jag har vid ett antal tillfällen tagit en extra injektion med Klexane för att tunna blodet, jag vet mycket väl hur min kropp beter sig vid ett lågt PK-värde. Och när jag sedan kollat värdet har jag haft rätt alla de gångerna, jag har legat jättelångt under mitt värde och mitt lilla medicinska övertramp kan ha räddat mig från de allra hemskaste av händelser.

Suck, ja, nu skådar vi mot ett nytt år och visst, jag har en del planer. Men jag tar varje dag för varje dag, eftersom min tillvaro så snabbt kan förändra sig. Jag kan inte planera saker med familjen eftersom jag inte vet om jag kommer att orka. Det är så det är. Acceptans slutligen uppnådd, det tog tid för en envis rackare som jag. Närmare  bestämt två år.

Jag lever ett mycket nyttigt liv och anstränger mig för att tänja gränserna för vad jag orkar utan att förlora medvetenheten om hur min kropp mår och lyssna inåt. Till exempel har jag denna vecka gått ut i min trädgård varje dag fast kroppen fullkomligen skriker att den helst vill ligga och vila. Jag byggde en snögubbe med mina två yngsta barn fastän det sprängde i bröstet. Jag behöver ju frisk luft och känna att jag lever även om det är en begränsad tillvaro. Och att vila mycket är förödande för min värkproblematik. Livet är en balansgång.

Hoppet har inte lämnat mig och jag vet att jag kommer att ta på mig min orubbliga styrkemask den dagen då jag måste vara stark. Jag försöker att inte tänka på den dag jag ska resa iväg och ska ta farväl av barnen för att kanske aldrig mer återse dem. Jag fokuserar på en lyckad operation och tiden efter den, och framför allt när jag kommer hem till min familj och vi kan planera för en framtid tillsammans. Att få leva blir en bonus som man inte kan räkna med men som man kan hoppas på!

Jag lever mer i nuet än någonsin så det är bara ibland som jag tillåter tankarna att snurra iväg in i framtiden eller tillbaka till dåtiden. Men jag ville gärna berätta utförligt om min upplevelse med min läkare, för att ge någon annan styrka att stå på sig och lyssna på sin kropp. Det är ju trots allt vi som bor i våra egna fysiska skal och vi som känner dem bäst. Vi släcker inte ned datorn och lämnar sjukhuset efter en arbetsdag. Vi lever smärtan nu och hela tiden.

Till min glädje verkar det nu som om jag kanske får kontakt med någon som har haft min diagnos, något som glädjer mig obeskrivligt mycket.

Ta vara på dig och de som står dig nära i livet, så hörs vi på andra sidan nyår!

Kramar/Frida